MAKALELER

Otistik Spektrum Bozukluğu konusunda yapılan araştırma ve çalışmalarda bazı davranışların altı çizilir ve bu davranışların gözlenmesi halinde “formel değerlendirme”nin şart olduğu konusu önemle vurgulanır. ”Bekle-gör”yöntemi ise kesinlikle kullanılmamalıdır.

Aşağıda sayılacak noktaların varlığı ilişki ve konuşma bozukluğuna,özellikle de OSB (otistik spektrum bozukluğu) ye işaret edebilir. Ancak çocuğunuz aşağıdaki noktaların 1 veya 2 tanesini gösteriyorsa bu OSB veya benzer bir durum olduğunu göstermez, bu sadece gelişimdeki bu farklılığın “uzman gözü” ile değerlendirilmesinin gerektiğine işaret eder.

Whetherby/Woods ise 2 yaşta görülebilecek ve OSB (Otistik Spektrum Bozukluğu) konusunda “uyarı sinyali”sayılabilecek noktalara dikkat çekiyorlar.

Önemli not: Yukarıda sayılan belirtiler çocuğunuzda gelişim bozukluğu yada OSB olduğunu göstermez, sadece profesyonel bir yaklaşım ve değerlendirmenin gerekli olduğunu gösterir.

Pedagog
Ülker YAŞİN

Gelişim basamakları hakkında pek çok yayında, bebek kitaplarında, internette bilgi bulmak mümkündür. Bu dönemeçler çocuk gelişiminin takibinin “abece”si dir. Bu noktaların henüz gözlenmediği durumlar ya da  çocuğun ayının/yaşının gerisinde kalması, uzman gözü ile bakıldığında “bir sorun olduğu”doğrultusundadır. Biz de bazen akıl karıştırıcı olabilecek bu noktaları, mümkün olduğu oranda anlaşılabilir ve kolay kullanılabilir şekilde sitemizde yayınlamanın çok yararlı olacağını düşündük. Kullandığımız tablo Dr. Greenspan, Dil ve konuşma uzmanı Prizant ve Wetherby tarafından hazırlanmıştır.

GELİŞİM DÖNEMEÇLERİ

4 AYLIK

6 AYLIK

9 AYLIK

12 AYLIK

15 AYLIK

18 AYLIK

24 AYLIK

36 AYLIK

Pedagog
Ülker YAŞİN

1943 yılında Amerikalı çocuk psikiyatristi Leo Kanner tarafından ilk kez tanımlandığından günümüze kadar geçen zamanda otizmle ilgili birçok yeni bilgiler edinildi. Otizmin sebepleri halen günümüzde tam olarak bilinmemesine karşılık, otizmin yaşam boyu sürmekte olan nöropsikiyatrik, gelişimsel bir bozukluk olduğu söylenmektedir.

Otizme, erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla rastlanılır. Otistik çocukların % 50’sinin zeka seviyeleri 50’nin altındadır. %80’inin ise 70’in altındadır. Ancak otizmin çok geniş bir yelpaze olduğunu düşünecek olursak, bu yelpazenin uç kısımlarında durum farklılaşabilir ve çok yüksek IQ seviyeleri gözlemlenebilinir.

1986 yılında otizmin görülme sıklığı 5000/1 iken, 2002 yılı verilerine göre bu oran 138-125/1’e kadar inmiştir. Bazı görüşlere göre bunun sebebi çevresel faktörler iken, bazı görüşlere göre ise bozukluk artık daha iyi tanınmakta ve hafif formları da bu gruba dahil edilmektedir. DSM-IV tanı ölçütleri kitabında otizm, “Yaygın Gelişimsel Bozukluklar” başlığı altında bulunmaktadır. Otizmin yanısıra Rett bozukluğu, Çocukluğun Dezintegratif Bozukluğu, Asperger Bozukluğu ve Başka Türlü Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk (PDD NOS/atipik otizm) da bu grubun içinde yer alan diğer bozukluklardır.

Otizm başlıca 3 temel alanda sorunlarla karşımıza çıkar (APA,1994):

ERKEN TANI:

Erken tanı otizmde büyük önem taşımaktadır. Araştırmalar, ilk 3 yılda erken eğitim ve müdahale ile, ailelerin de çocuğa odaklanmalarıyla otizmin birçok belirtisinin azalabileceğini ortaya koymaktadır. Peki nedir bu erken belirtiler?

Sosyal becerilerdeki belirtiler:

(1 yaş)
Daha az göz kontağı kurarlar
Sosyal oyunlara ilgi azdır
İsmine tepki vermeme (adı söylendiğinde dönüp bakmama)
Taklit becerisi daha az gelişmiş veya gelişmemiştir
Başka bebeklere ilgi azdır.

(2 yaş)
Duyguları anlamada zorlanırlar
Sıra bekleme, almada zorlanırlar
Karşılıklı dikkat gelişmemiştir (parmakla gösterme, gösterilen yere bakma, annenin bakışlarını takip gibi).

İletişim becerilerindeki belirtiler:

(1 yaş)
Daha az ses çıkartırlar
Melodik, anlamsız bebek seslerini sık çıkartmazlar
Dile yönelik dikkatleri daha az gelişmiştir
İlk kelimelerin gecikmesi görülür.

(2 yaş)
Daha az jest ve mimikleri vardır
İfade edici dil yaşına uygun gelişmemiştir
Dili anlama yaşına uygun gelişmemiştir
Bu dönemde ekolali (kelimeleri/ cümleleri tekrar etme) olabilir ve düz (tonsuz) veya şarkı söyler gibi konuşma görülür.

Uyum becerilerindeki belirtiler:

(1 yaş)
Uyku sorunları (az uyuma/ sık sık uyanma) görülür
Dikkat süresinin kısa olması
Acıya karşı aşırı hassas olma veya tam tersi acıya tepki vermeme
Pasif olma.

(2 yaş)
Hayali oyun kuramama
Özbakım becerilerinin gelişmemesi (yemek yeme, tuvalet gibi).

Motor becerilerdeki belirtiler:

Otistik çocukların % 85 ‘inde normal motor gelişim bulunmaktadır.

(1 yaş)
El çırpma/sallama
Obje döndürme
Sallanma
Kafa çarpma/sallama
Düşük kas tonusu.

(2 yaş)
Parmak ucunda yürüme.

Duyusal davranışlardaki belirtiler:

(1 ve 2 yaş)
Sese karşı az tepki verme
Bazı seslere karşı tolerans gösterememe
Objelere/parmaklara gözlerini dikip uzun süre bakma
Bazı yiyeceklere/kumaşlara dokunmayı bile reddetme
Boş/anlamsız bakışlar
Yüksek acı eşiği
Gıdıklandığında aşırı heyecanlanma.

(2 yaş)
Objeleri sıralama
Düz çizgilere bakma
Gözünün ucuyla bakma (kişilere, eşyalara vb.)

Otistik çocukların %75’inde gecikmeler ve belirtiler 1 yaş civarında başlamaktadır. %25’inde ise belirtiler, 2 veya 3 yaşında başlar. Otistik davranışlar 2 yaşında 1 yaşa göre daha belirgindir, 3 yaşında ise 2 yaşından daha belirgin olur. Bu nedenle birçok uzman tanı koyma aşamasında, çocuğa hemen tanı koymamakta ve çocuğu takibe almaktadır.

TEDAVİ YAKLAŞIMLARI:

Otizmin kesin bir tedavisi yoktur. Ancak daha evvel de belirtildiği gibi özellikle erken eğitimle birlikte otizmin birçok belirtisi ortadan kalkabilir. Günümüzde birçok eğitim metodu kullanılmaktadır. Uygulamalı Davranış Analizi (Applied Behavior Analysis/ABA), Floortime, sosyal hikayeler, akran destekli eğitim, ilaç tedavisi (otizmde görülen davranış sorunlarına yönelik) ve alternatif diğer tedaviler (duyu bütünleme terapisi, işitsel bütünleme terapisi, gluten/casein diyeti vs.) bu tedavi yaklaşımlarından bazılarıdır.

Ancak asıl önemli olan çocuğun temel ihtiyaçları ve becerileri doğrultusunda ona özel bireysel eğitim programı geliştirilmesidir. Diğer bir önemli nokta ise anne ve babaların mutlaka bilinçlenmeleri, bu sürece dahil olmalarıdır.
 
Uzman Psikolojik Danışman
A.Ceylan OĞUZCAN

Uzmanlar ve aileler için küçük bir hatırlatma…
 
Anne olmak zor bir iş, hatta çok zor… Özel bir çocuğun annesi olmak çok daha zor… Ama bugüne kadar özel bir çocuğa sahip her anneden tekrar anne olsalar yine aynı çocuklara sahip olmak istediklerini duydum. Çünkü özel bir çocuğa sahip olmanın getirdiği tüm zorlukların yanısıra umudunu yitirmemeyi, çocuk kalabilmeyi, hayaller kurmaktan vazgeçmemeyi, pes etmemeyi, düşüp düşüp tekrar ayağa kalkabilmeyi de başarabilmekteler. Yani bu yaşam biçimi her yiğidin harcı değildir…

Özellikle bizim gibi toplumlarda (halen annelerin birçok şey için suçlandığı, bakımın sadece onlara yıkıldığı, okul engellerinin yaşandığı vs.vs.vs.) aslında (bu durum) çok daha da zordur. Belki de bu nedenle biz psikologlar/pedagoglar/danışman psikologlar/psikiyatristler/nörologlar kısaca bu alandaki tüm çalışanlar için öncelikle desteklenmesi gereken kişiler anne ve babalardır. Onların güçlü kalabilmesi demek çocuklarına da yardımcı olabilmeleri demektir. Uçaklardaki anonsu aklımızdan hiç çıkartmamalıyız. “Oksijen maskenizi önce kendinize, sonra çocuğunuza takınız.”(yani siz önce nefes alın ki çocuğunuza da aldırabilin) Yaptığımız aile görüşmeleri veya paylaşım gruplarında ortaya çıkan en önemli sorun aslında tanı benzer olsun olmasın yaşanılan duyguların hep aynı olduğudur… kaygı, suçluluk, korku, üzüntü vb… Hele ki çevresel destekten yoksun olma durumu çok daha zorlaştırmaktadır.

Peki ne yapacağız?

Biz uzmanlar (en az çocuklar kadar aileleri de düşüneceğiz, rehberlik gerekirse rehberlik, gerekirse ev programı ile destekleme) 7/24 ebeveynlik ol(a)mayacağını aklımızdan çıkarmayacağız. Karşılıklı görüşmelerimizde zaten motivasyonu düşük olan ebeveynlere çocuklarının yapamadığı değil yapabildikleri noktadan bakma yolunu gösterip, gerekirse seans saatinin sınırlarını geçecek, empati kurup suçluluk duymaları mümkün olduğunca engellemeye çalışıp gereken durumlarda profesyonel yardım almalarını tavsiye edeceğiz. Karşımızda parçalanmış bir aile de olsa artık eş olmadıklarını ama anne/baba olmaya devam ettiklerini ve özellikle çocuk konusunda birlik olmalarını sağlamaya çalışacağız.

Sizler; çocuğunuz için kaygılanmaya başladığınız andan itibaren içinize düşen kuşku ve tanılama döneminden sonra da kararan dünyanızı tekrar aydınlatmaya çalışmalı, çocuğunuzun tıpkı yaşıtları gibi bir çocuk olduğunu düşünerek gecikmiş alanlarını destekleyerek gerektiğinde kucaklayıp öperek, gerektiğinde kızarak, yapabilecekleri için fırsat verip sabırlı olmayı öğrenmeye gayret etmelisiniz.

Kendinizi bir ağaç gibi düşünün (elma, kiraz, erik ne seviyorsanız). Bazen çiçekler açacak, bazen yapraklarınızı dökecek, bazen karlarla kaplanacaksınız ama sonunda meyveleri toplamaya başlayacaksınız. Onun bir gülüşü, öğrendiği bir kelime, attığı bir adım için “tüm bunlara değer” diyeceksiniz…
 
Pedagog
Ülker YAŞİN
 
Uzman Psikolojik Danışman
A. Ceylan OĞUZCAN

Asperger sendromu nedir?

Yaklaşık 62 yıl önce Viyanalı pediatrist Hans Asperger bu sendroma sahip çocuklara ilişkin ilk tanımlamayı yapmıştır. Özellikle erkeklerde görülen bu sendromla ilgili birtakım şablon davranışları ve becerileri belirlemiştir. Bu şablon şunları içermektedir; empati eksikliği, arkadaşlık kurmadaki beceri eksikliği(yetersizliği), tek yönlü konuşma, özel ilgi alanına giren konularla/işlerle yoğun meşguliyet ve sakar hareketler.

Leo Kanner ve Hans Asperger sosyal bağları zayıf, iletişimi yetersiz ve özel ilgi alanlarına sahip çocukları betimlemişlerdir. Kanner, şiddetli otizm belirtileri gösteren çocukları tanımlarken Asperger, becerileri daha yüksek çocukları tarif etmiştir. Kanner’in tanı kriterlerinde önemli iki nokta; diğer insanlara karşı tepkisizlik ve yoğun dil sorunlarıdır-klasik sessiz ve kapalı çocuk. Lorna Wing, ufak yaşlarda bazı çocukların klasik otistik özelliklere sahip olduğunu ama daha sonra akıcı bir dil geliştirdiklerini ve diğer insanlarla sosyalleşmeye istekli olduklarını belirtmiştir. Bu çocuklar klasik otizm tanısının ötesine geçmekle birlikte ileri seviyedeki sosyal becerilerde ve konuşmada hala önemli sorunlar yaşamaktadırlar. Son araştırmalar Asperger sendromu tanısı için ortalama yaş olarak 8 yaşı gösterse de yaş dilimi, daha ufak çocuklardan yetişkinlere kadar geniş bir alanı kapsamaktadır.

Asperger sendromu terimini ilk kez 1981 yılında yayımlanan bir makalesinde kullanan Lorna Wing’ e göre bu sendromun temel klinik belirtileri şunlardir:

Artık Asperger sendromu, otistik yelpaze içinde bir alt-grup olarak kabul edilmektedir ve kendi tanı kriterleri mevcuttur. Ayrıca klasik otizmden daha yaygın olduğunu ve öncesinde otizm tanısı almamış çocuklarda görülebildiğini düşündürtecek  kanıtlar bulunmaktadır.

Yüksek işlevli Otizm ve Asperger Sendromu arasında ne fark vardır?

Erken çocukluk döneminde otizm tanısı almış ama daha sonra karmaşık cümleler kurma becerisi, temel sosyal iletişim becerileri gelişmiş ve normal seviyede entelektüel kapasiteye sahip çocuklar mevcuttur. Bu grup önceleri yüksek işlevli otizm olarak tanımlanmıştır (özellikle bu tanım ABD’de popülerdir). Bu terim çoğunlukla erken gelişim döneminde otizm tanısı almış çocuklar için kullanılmakta, erken gelişimi klasik otizme uymayan çocuklar için tercih edilmemektedir.

Bu iki terim arasındaki fark nedir ve farklı özellikleri mi tanımlamaktadırlar? İki terim “Yüksek İşlevli Otizm/Asperger sendromu” arasında fark olup olmadığını belirlemek için sayısız araştırma yapılmıştır. Şu anki sonuçlar aralarında anlamlı bir fark olmadığını göstermektedir. Farklı olmaktan çok benzerdirler.
 
*(Tony Attwood’un Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals kitabından)
 
Psikolog
Metin KARAKOL tarafından çevrilmiştir.

Zihin okumayı, kendimizin ve karşımızdakinin zihinsel durumlarının (duygular, istekler, inançlar, düşünceler, niyetler, imgelem vb. gibi) farkına varma, söylenenleri ve yapılanları yorumlama ve daha sonra karşımızdakinin ne yapacağını tahmin etme yeteneği olarak tanımlayabiliriz. Bu, düzeyi kişiden kişiye farklılıklar göstermekle birlikte doğuştan gelen bir beceridir. Her birimiz için zihinselleştirme otomatik ve oldukça bilinçsiz yapılan bir faaliyettir. 5 yaş civarı çocuklarda zihin okuma iyice gelişmiş bir noktaya ulaşmaktadır.

Zihin okuma neye yaramaktadır?

1. Sosyal davranışı anlamaya; insanların hareketlerini/davranışlarını anlamamıza, daha sonraki adımlarını tahmin etmemize,
2. İletişimi anlamaya; başkalarının söylediklerini anlamlandırmamıza (mecaz, ironi, nükte, kinaye gibi), vücut dilini yorumlayabilmemize,
3. Empati kurmaya; karşımızdakinin nasıl hissettiğini  ve olayları nasıl yorumladığını anlamamıza,
4. Kendinin farkındalığına; görünüşle gerçek arasındaki farkı  ayırt etmemize, kendi kanılarımızın yanlış olabileceğinin farkına varmamıza davranışlarımızın nedenlerini tespit etmemize, düşüncede çözümler üretmemize,
5. Aldatmaya; Bir şey hakikatte yanlışken karşımızdakini onun doğruluğuna inandırmamıza,
6. Başkalarını ikna etmeye; diğerlerinin neler düşünüp neler bildiklerini göz önüne alarak onların düşüncelerini değiştirmemiz yaramaktadır.

Kendilerinin ve başkalarının düşüncelerinin farkına varma(anlama) çocuklarda spontan bir biçimde gelişmektedir. Bir çok araştırma otistik özellikler gösteren çocukların zihinsel durumları anlama ve muhakeme etmede belirgin güçlükler yaşadıklarını göstermektedir. Gelişimsel  anormalliklerin bir çoğunun zihin okumadaki eksiklik yüzünden meydana geldiği varsayılmaktadır. Zihin körlüğü olarak da adlandırılan bu durum otistik özelliklere sahip çocuklarda diğer gelişim bozuklukları yaşayan çocuklara oranla çok daha şiddetli ve yoğun biçimde görülmektedir.

Otistik özellikler gösteren çocuklar başkalarının inançlarını (kanılarını), özellikle de yanlış inançlarını anlamada güçlük çekmektedirler. En çarpıcısı ise yalan söyleme ve kandırma durumunu anlamada kendini göstermektedir. Basit istekleri anlamada güçlük yaşamamaktadırlar. Algılama çalışmalarında ise oldukça yeterlidirler. Durumlara bağlı duyguları  kavramaktadırlar ama inanca bağlı duyguları (karmaşık) tespit etmede ve yorumlamada güçlük çekmektedirler. Bunun yanı sıra hayali oyun oynama ve başlatmada zorlanmaktadırlar.

Otistik özellikler gösteren çocuklara zihin okuma öğretilebilir mi?

Evet, öğretilebilir ama yapılandırılmış ortamda belli araçlar/kişiler kullanılarak yapılan çalışmanın -birçok tekrarı- sonucu ortaya çıkan öğrenme belli bir süre için kalıcı olsa da yeni bir çalışmada (orijinaline benzer olsa dahi) başarılı olma olasılığı sınırlıdır. Özellikle gerçek hayattaki durumlara transfer etmede (genellemede) büyük sorun yaşamaları muhtemeldir. Çünkü diğer insanlarda doğuştan gelen, hızlı ve otomatik bir biçimde işleyen  bu zihinsel beceri, otistik özellikler gösteren bireyler için sonradan destekle öğrenilmesi gereken zor zihinsel faaliyetleri simgelemektedir.


Kaynaklar:

Frith, U. (2003) Autism: Explaining the Enigma, 2.nd edition. Oxford: Blackwell Publishing.

Howlin, P. Baron-Cohen, S. and Hadwin. J.(1999)Teaching Children with Autism to Mind-Read. Sons & Wiley. Chichester.
 
Psikolog
Metin KARAKOL

İletişim alanında problemi olan çocuklar hem tek başına hem de diğer çocuklarla birlikte oyun oynamada zorluklar yaşarlar. Oyuncakları bizim bildiğimiz şekilde oyun için kullanmak, diğer çocuklarla grup oyunlarına katılmak, birlikte hayali oyunlar kurmak onlar için oldukça güçtür. Oysa çocuk, dünyasını oyun üzerinden kurar. Zamanının çoğunu oyun oynayarak geçirir, kendi ve çevresindeki dünyayı oyunla keşfeder, bu dünyayı oyunla yeniden kurar, dönüştürür ve böylece sosyal dünyasını oluşturmaya temel hazırlar, çocuk aynı zamanda sosyal dünya içinde kendine bir yaşam kurma becerisini de geliştirir.

İnsan yaşamında hatta birçok canlının hayata başlangıcında belki de en önemli yeri kapsayan oyun becerisi için ne yazık ki iletişim ve sosyal alanda problemi olan çocukların eğitiminde yeterince desteklenecek ortamlar oluşturmak zordur. Oysa öğrenmede en önemli faktörlerden biri olan oyun yeterince desteklendiğinde çocuğa çok şey kattığı görülür.

2005-2006 döneminde Özel Çocuk’da başlatılan oyun grubu çalışmalarında profesyonel bir destekle çocukların birbirleriyle oyun oynaması hedeflenmiştir ve dönem sonlarına doğru bu hedef gerçekleşmeye başlamıştır.

Oyun grubu kurulurken gruba katılan çocukların yaş ve akademik düzeylerinin birbirine yakın olmasına dikkat edilmiştir. Çünkü iletişim problemi olan çocukların kendilerinden daha küçük veya daha büyük yaş gruplarıyla ilişki kurmaları kısmen daha kolaydır. Kendi yaş gruplarıyla ilişki kurmada zorlanırlar. Nitekim başlangıçta çocuklar birbirlerine karsı olumsuz tepki göstermiş, tek başına oynamayı tercih etmiştir ama birbirlerine gösterdikleri bu olumsuz tepki bile (biçimi çocuktan çocuğa değişmektedir) birinin diğerine farkındalığını sağlamıştır ve zamanla bu tepki ilişki kurmaya dönüşmüştür.

Bireysel olarak değerlendirildiğinde olumsuz davranış olarak ele alınan bir davranış grupta bir başka çocuğun olumlu bir davranış edinmesini sağladı. Otoriteye karşı sürekli direnç gösteren bir çocuk, otoriteyi koşulsuz sürekli kabul eden çocuk için olumlu bir model sergileyerek,''hayır'' diyebilmeyi  öğrenmesine destek oldu. Ama değişen bu çocuğun önceleri her şeye ''evet'' demesi de dirençli olan çocuğa ''evet'' demeyi, daha esnek olmayı öğretmiştir.

Belki de oyun grubunun en önemli özelliği  çocukların çocukları model alarak öğrenme koşulunu gerçekleştirmesidir. Genellikle iletişim problemi olan çocuklar için model hep bir yetişkin olmaktadır,çocukların sosyalleşmeyi öğrendikleri kurumlar olan yuvalarda, ana okullarında doğru desteği bulmaları her zaman mümkün olmamaktadır. Bu durumda profesyonel bir desteğin olduğu bir ortamda çocukların birbirleriyle oynamaları için bir araya gelmeleri önemli olmaktadır.

Çocuklar bu grupta kısmen de olsa paylaşma, yardım etme, kavga etme gibi insan doğasına ait özellikleri öğrendiler aynı zamanda  farklı durumları tolere edebilme, oyun kurallarına uyma, iletişimde sözel ifadeyi daha fazla kullanma, arkadaşını taklit etme ve en önemlisi diğer çocuklarla birlikte olmayı keşfettiler.

Başlangıçta hep profesyonelin yardımıyla, sürekli yönergelerle bir diğer çocukla ilişki kurabilen çocuk süreç içinde kendi başına ilişki kurup, spontan olarak belli oyunları oynamayı öğrendi en önemlisi de çocuklar birlikte olmaktan mutlu olmaya başladı.
 
Uzman Psikolog
Ruhane KOŞAR

GİRİŞ

Otizm Spektrum Bozukluğunun özünde yatan sorunun sosyal iletişim alanındaki yetersizlik olduğu düşünüldüğünde, temel becerileri kazanmış otistik özelliklere sahip çocuklarla yapılan grup çalışmalarının önemi ortaya çıkmaktadır. Bu çalışmalar sayesinde onların grup içindeki davranışlarını, aralarındaki etkileşimi ve gelişimlerini izlemek mümkün olacaktır. Otistik özellikler gösteren çocuklarda spontan öğrenmedeki sınırlılık, başkalarının duygu ve düşüncelerini idrak etme, yorumlama ve buna uygun davranışlar geliştirmedeki yetersizlik, yaşıtlarıyla oyun kurma, iletişimi başlatma ve sürdürmedeki eksikler, grup içinde destekle öğrenme ve yönlendirmeyi gerekli kılmaktadır.

Bu çerçevede, biri Otistik Spektrum Bozukluğu (OSB), diğer ikisi Başka Türlü Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk (YGB), tanısı almış yaşları sırasıyla 5 yaş 1 ay, 5 yaş 6 ay ve 6 yaş 7 ay olan temel becerilere sahip konuşabilen 3 erkek çocuğu ile haftada bir seans (1 saat) grup eğitim çalışması başlatılmış ve çalışma 30  seans sürmüştür. Grup için seçilen çocukların ortak özellikleri şu şekilde sıralanabilir:
 
1) 3 çocuk da erken yaşta tanılanmıştır (2-2.5 yaş civarı)
2) Yoğun bireysel eğitimin yanısıra yuva eğitimine devam etmektedirler
3) Bilişsel becerileri iyi düzeyde ve birbirine yakındır (yüksek işlevli)
4) Sözel iletişim becerileri yaşıtlarına oranla geri olmakla birlikte yeterli seviyededir.
5) Sosyalizasyon her 3 çocuğun minimum başarı gösterdiği alandır.
 
Hedefler

Grup çalışmasının ana hedefleri şu şekilde özetlenebilir

1) Sözel iletişim Becerilerinin Arttırılması: Karşılıklı kısa konuşmaları yapabilmeleri, birbirlerine basit sorular yöneltebilmeleri, sözel iletişimi başlatabilmeleri, sorulan sorulara yanıt verebilmeleri, söz kesmeden sıralarını beklemeleri hedeflenmektedir.

Örnek Aktiviteler

a) Sohbet; “merhaba, nasılsın?” sorusunu yöneltme, sırasını bekleyerek yanıt verme,” hava nasıl?” , “bugün günlerden ne?”, “hangi mevsimdeyiz?” gibi sorulara parmak kaldırarak yanıt verme, birbirlerine adıyla hitap ederek “kaç yaşındasın?” , “annenin adı ne?” gibi soruları yöneltebilme (Bu aktivite doğal olarak sosyal iletişimi de içermektedir)

b) Hikaye Dinleme ve Anlama; Okunulan kısa bir hikayeyi ilgiyle dinleyebilme ve hikaye ile ilgili yöneltilen sorulara yanıt verebilme.

2) Sosyal İletişim Becerilerinin Kazandırılması: Birbirlerini izleyerek taklit edebilmeleri (sözel ve devinimsel), başkalarının duygularını tanıyarak buna göre hareket edebilmeleri, kendi duygularını dile getirebilmeleri, isteklerini uygun biçimde ifade edebilmeleri amaçlanmaktadır.

Örnek Aktiviteler:

Ayakta oynanan oyunlarda; mesela, dev-cüce oyununda arkadaşlarını izleyerek onların yaptığını ve söylediğini tekrar etme. “Zihin Okuma” kitabından gösterilen resimlerdeki durumlara uygun duyguları tespit etme, bu duygulara neden olan durumları izah edebilme, duyguları  mimik ve jestlerle canlandırabilme. Bir şey isterken “ lütfen verir misin?”cümlesini kurabilme ve teşekkür edebilme (herhangi bir materyali ya da oyuncağı isterken).

3) Oyun Oynama Davranışının Geliştirilmesi: Oyun, sosyal iletişimin bir parçasıdır. Oyun oynama davranışının şu üç aşamada kazandırılması öngörülmektedir;

a) Paralel Oyun: Amaç, çocukların ortak alanda benzer materyallerle oynayarak birbirlerine yakınlaşmalarının sağlanması ve bundan keyif almayı öğrenebilmeleridir.

Örnek Aktiviteler:

Önlerine koyulan küplerle kule oluşturmaları, lokomotiflerle tren, legolarla ev, araba oluşturmaları gibi.

b) Ortak İlgi ve Ortak Hareket: Hedef, önce aynı oyuncağın değişik parçalarıyla oynayabilme, daha sonra ise bu değişik parçalarla  sıralarını bekleyerek bir bütün oluşturabilmeleridir.

Örnek Aktivite:

Çiftlik Evi; ilk aşamada materyalin değişik parçalarıyla (evin parçaları, hayvanlar, bitkiler) serbest biçimde oynamaları, ikinci aşamada ise paylaştırılan parçalarla sıralarını bekleyerek önce komutla daha sonra komut almadan  çiftlik evini oluşturmaları.

c) Rol Yapma/Sembolik Oyun: Saptanan rollere uygun davranışları uygun araçlar kullanarak (ya da araçlar olmaksızın hayali araçlarla gibi yaparak) belirli bir senaryo çerçevesinde; ilk aşamada yönlendirilerek daha sonra ise mümkün olduğunca doğaçlamayla oynama becerisinin geliştirilmesi amaçlanmaktadır.

Örnek Aktiviteler:

Oyun Evindeki anne-baba-çocuk figürlerini kullanarak konuşturma, Doktorculuk, berbercilik oyununda roller belirlenerek kontekste uygun cümlelerle eylemleri gerçekleştirme.

Seanslarda bu oyun ve aktivitelerin yanısıra masa başında resim çizme (serbest veya direktifle), makasla kesme gibi el becerilerine yönelik faaliyetler, ortak hareketi de içeren şansa dayalı quips ve  çarşıda alışveriş gibi oyunlar, tahmin etmeye ve göstermeden gizleyebilme becerisine dayalı silgi saklama oyunu, şarkı ve harekete dayalı kutukutu pense ve istop gibi ayakta oynanan top oyunları da kullanılmıştır.

İki haftada 1 çekilen video kayıtları ve gözlem tutanakları aracılığıyla grup çalışması değerlendirilmiştir. Buna göre ortak kazanımlar ve bireysel gözlemler/değerlendirmeler aşağıdaki şekildedir.

Grupta Edinilen Ortak Kazanımlar

1) Sorulara yanıt verirken parmak kaldırma (zaman zaman komut gerekmekte)
2) İsteklerini sözel olarak ifadede artış (örneğin; ne oynamak istersiniz sorusuna yanıt verme veya kendiliğinden istediklerini ve istemediklerini bildirme)
3) Ayakta oynanan grup oyunlarına az yönlendirmeyle kurallarına uygun biçimde katılabilme
4) Yönergeleri dikkatle dinleyip birbirleriyle daha uzun süreli göz teması kurabilme
5) Aktivitelerde birbirlerini izlemede artış
6) Kısa bir hikayeyi hiç konuşmadan ilgiyle dinleyebilme
7) Özellikle son seanslarda birbirlerinin durumuna tepki verme ve spontan konuşma (örneğin; çocuklardan biri seans esnasında ağlamaya başlayınca  diğerinin “neden ağlıyorsun” diye sorması ve bir diğerinin ise “ağlama ,bebekler ağlar” demesi)
8) Birbirlerinin sözlerini ve hareketlerini taklit etmede  artış
9) Yakın Temas; birbirlerine dokunma ve sarılmanın ortaya çıkması.

Bu kazanımlara ek olarak grup eğitimi öncesinde el becerileri daha yetersiz olan bir çocukta bu konuda belirgin bir ilerleme görüldü. Quips ve çarşıda alışveriş gibi oyunlarda kazanmaya yönelik  rekabet ortaya çıktı.

Grup Eğitimi Sürecinde Çocuklarla İlgili Bireysel Gözlemler

A: BTA YGB-6 Yaş 7 Ay:

Komutlarla hareket etmekte ve istediği oyuncakları/materyalleri sözel olarak ifade edebilmektedir. İlk seanslarda A’nın çekingen tavırlar sergilediği, diğer 2 çocukla ilişki kurma eğiliminin minimum düzeyde olduğu gözlendi. 6. seansdan itibaren arkadaşlarıyla ilgilenme arttı. Örnek; Çocuklardan biri  başını yatar pozisyonda masaya koyduğunda, profesyonelin ”masaya yatılmaz” uyarısına istinaden “kalk” diyerek arkadaşının başını kaldırdı ve “cici” diyerek okşadı. A genel olarak seanslarda tüm aktivitelerle ilgiliydi. Zaman zaman istekleri konusunda ısrarcı tutumlar sergilemiştir. İlk seanslarda  ortak oyunlarda görülmeyen kazanma motivasyonu daha sonraki seanslarda hasıl oldu ve takıntılı bir biçimde önce bitirme arzusuna dönüştü. Başlangıçta var olan kısık sesle konuşma son seanslarda oldukça azaldı. Sırasını beklemeyi öğrendi, ayakta oynanan oyunlara istekle katılmaya başladı. Grup çalışmalarında  arkadaşlarının durumlarına yönelik cümleler kurma fazlalaştı. Bazı oturumlarda negatif tutumlar sergiledi. Bütün bu grup çalışması süreci A’nın diğer arkadaşlarıyla daha fazla fiziksel temas kurmasına, onları izlemesine ve iletişimi başlatabilmesine vesile oldu. Henüz ortak bir oyunu hiç yönlendirme olmaksızın arkadaşlarıyla birlikte sürdürebilme becerisini tam olarak kazanmış değildir.

B: BTA YGB-5 Yaş 6 Ay:

Sorulara uzun ve düzgün cümlelerle yanıt vermekte, isteklerini ifade edebilmektedir. Dikkat süresi diğer iki çocuğa oranla daha kısadır. Masada oynanan kazanmaya yönelik oyunlarda kazanan arkadaşına “Ya ya ya Şa şa şa” diyerek tazehüratta bulunmaktadır. Arkadaşlarını onu rahatsız eden durumlar yarattıklarında uyarmaktadır (örneğin; çocuklardan biri sandalyesinde arkaya doğru yaslanarak sallandığında bundan rahatsız olup onu tutarak “sallanma düşersin” diyerek ikaz etmiştir). Daha önceden her seans sonunda istediği takıntılı oyuncağı( oyuncak helikopter) 4. seansdan itibaren bir daha hiç istemedi. Spontan konuşma son seanslarda arttı. Masa başındaki faaliyetlerde sık sık ikaz ve yönlendirme gerekti. Bazı durumlarda negatif tutumlar sergiledi (örneğin; önüne bakması ikaz edildiğinde “anne gel” diyerek uzun süreli bağırma ve elini kulağına götürerek oynama gözlenmiştir). Son seanslarda arkadaşlarının yaptıklarıyla ilgilenme arttı. Başlangıçta legolarla tren oluştururken yardım gerekmekteyken ilerleyen oturumlarda parçaları kendisi takıp çıkarmaya başladı. Genellikle ağır hareket eden bir çocuk olmakla birlikte ayakta oynanan oyunların yardımıyla daha hızlı hareket etmeye başladı. Yüksek ses ve gürültüye toleransı arttı. Sorulara parmak kaldırarak cevap verme davranışını edindi.

C: OSB-5 Yaş 1 Ay:

Yönergeleri yerine getirmektedir. Arkadaşlarını izleme ve taklit etme yoğundur. İsteklerini bazı artikülasyon problemleri olmakla birlikte düzgün cümleler kurarak ifade edebilmektedir. Materyalleri masaya getirip faaliyet sonunda toplayıp yerine götürme konusunda çok isteklidir. Arkadaşlarına oyun esnasında zaman zaman müdahale etmektedir. Çoğunlukla sorulara kendisi cevap vermek istemektedir. Ortak oyunlarda sıranın kimde olduğunu kendiliğinden söylemekte ve arkadaşlarını “bunu al”, “onu şuraya koy” gibi cümlelerle yönlendirmektedir. Grup içindeki bu dominant tutuma karşın ortak oyunlarda sırasını beklemesi gerektiğini öğrendi. İlk oturumlarda okunan hikayeyi ilgiyle dinleyip sorulara yanıt verirken son oturumlarda dikkati azaldı, bununla birlikte negatif tutumlarında da artış gözlendi (karşı çıkışlar, pazarlığa yanaşmama ve uzun süreli direnç). Grup çalışmasının ilk ve son aşamaları kıyaslandığında spontan konuşma ve sözel ifadede artış olduğu görülmektedir.

Sonuç

Bu küçük ve oldukça homojen grupla yapılan çalışma, bize otistik özelliklere sahip çocukların asal problemi olan sosyal iletişim konusunda-temel becerileri kazandıktan sonra-desteklenmelerinin ne kadar gerekli olduğunu işaret etmektedir. Grup çalışması boyunca çocukların olumsuz davranışlarında çok belirgin bir düzelme görülmemekle birlikte grup ortamına uyum sağlama ve değişiklikleri tolere etme konusunda olumlu bir gelişme izlenmiştir. Buna rağmen, özel ilgi alanlarında ısrarcı tutumlar sergilemeye devam etmişlerdir. Birbirleriyle iletişim ve etkileşimleri (sosyal farkındalıkları) eğitim süreci sonunda artmış olsa da yaşıtlarıyla kıyaslandığında bu gelişimin oldukça sınırlı olduğunu söylemek yanlış olmayacaktır. Nihai olarak, yüksek işlevli, otistik özellikler gösteren çocuklarda grup çalışmasına/eğitimine bir profesyonelin eşliğinde yapılandırılmış ortamda(yuva eğitimine paralel olarak) erken yaşlarda başlanmasının onların ilkokulda normal bir sınıfa entegre olmalarına çok mühim katkılar sağlaması kuvvetle muhtemeldir.

Kaynaklar

Howlin, P. Baron-Cohen, S. and Hadwin, J.(1999) Teaching Children with Autism to Mind-Read. Sons & Wiley. Chichester

Sparrow, S.S. Balla, D.A. and Cicchetti, D.V.(1984) Vineland Adaptive Scales, Interview  Edition. Circle Pines: Amerikan Guidance Service.

Wolfberg, P.J.(2003) Peer Play and the Autism Spectrum. Kansas: Autism Asperger Publishing.

Psikolog
Metin KARAKOL

*Bu makale Sapiens Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Dergisi Yıl: 3 Sayı: 10 Yaz - 2007’de yayınlanmıştır.

Otizm kelimesinin kökenine baktığımızda “kendi,  kendi  içinde”, “kendi başına” anlamlarına geldiğini görmekteyiz. Bu terimi ilk olarak İsviçreli psikiyatrist Eugen Bleuler 1911’de şizofrenideki temel bir rahatsızlıkla bağlantılı olarak “kişinin sosyal hayattan geri çekilmesi, kendi içine dönmesi “anlamında kullanmıştır. Leo Kanner  1943’de yayınlanan “Duygusal Temastaki Otistik Bozuklar” adlı tarihi makalesinde yaşları 2.5 ila 8 yaş arasında 11 çocuğu tanımladı. Benzer davranış örüntülerine sahip bu çocukların tamamen kendine özgü farklı bir bozukluktan muzdarip olabilecekleri düşünülmemişti. Dolayısıyla Kanner’in bu çalışmasıyla literatüre “erken çocukluk otizmi” adı altında yeni bir bozukluk dahil oldu.

Otizm adı altındaki bu bozukluk ile ilgili tanımlamanın açılımlarında yıllar boyunca çeşitli değişikler yapılmış olsa da problemin özünün Lorna Wing’in “otistik üçleme” olarak tanımladığı sosyal etkileşim, iletişim ve hayal gücü ile ilgili alanlarındaki yetersizlikler olduğunu söylemek mümkündür. Peki nedir bu yetersizlikler? Sosyal alanla ilgili; diğer insanlara mesafeli durma, insanlara  uzak durmasalar da sosyal iletişimi başlatamama, çoğunlukla yetişkinlerle kendi ilgi alanları doğrultusunda tek yönlü iletişim kurma, ergenlik dönemiyle birlikte görülen başkalarıyla (karşısındakinin duygu durumlarını pek anlamaksızın) aşırı resmi ilişki kurma gibi sosyal etkileşimde bozulmalar mevcuttur. İletişimle ilgili: Konuşmayı kullanma;  otistik özellikler gösteren çoğu çocukta konuşma geç başlar, bazıları hiç konuşmayabilir. Konuşanların bir çoğunda ekolali denilen karşısındakinin söylediğini tekrar etme durumuna rastlanır. Bir çoğu mekanik bir tonda, vurguları doğru biçimde yapmaksızın kalıp cümlelerle konuşurlar. Konuşmayı anlama; soyut cümleleri (ironi, mecaz kulanımlar) anlamakta güçlük çekerler, bir kelimenin iki farklı kullanım alanı varsa bunu idrak etme zorlanırlar, vücut dilini bir iletişim aracı olarak kullanmazlar. Hayal Gücüyle ilgili: Taklite dayalı oyunlarda zorlanırlar. Pek çoğu evcilik oyunu gibi kendini bir başkasının yerine koymaya dayalı oyunları anlamaz.

Bunların yanı sıra bazı oyuncak veya nesnelerle belli bir biçimde (düzende) oynama, el sallama, çırpma, zıplama gibi yineleyeci hareketler, bazı seslere, görsel uyaranlara aşırı duyarlılıkları mevcut olabilir. Bazı çocuklarda belli alanlarda (görsel-uzamsal yeteneklere veya ezber hafızasına dayanan) özel becerileri  vardır.

Otizmde kesin tanı koyulabilmesini sağlayacak testler henüz tam olarak geliştirilebilmiş değildir. Bu yüzden tanı anne ve babadan alınan bilgiler ışığında çocuğun davranış biçimlerine bakılarak konur. Amerikan Psikiyatri Birliğinin DSM-4 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)‘e göre Otistik Bozukluk, Yaygın Gelişimsel Bozukluklar içinde yer almaktadır. Buna göre otistik bozukluk için belirlenen ölçütler şu şekilde oluşmuştur:

Sosyal etkileşimdeki nitel bozulmalar

İletişimdeki nitel bozulmalar

Davranış, ilgi ve etkinliklerde sınırlı, basmakalıp ve yineleyeci örüntülerin olması

Otizmin doğuştan gelen nedeni bilinmeyen ve hayat boyu süren gelişimsel bir rahatsızlık olduğu söylenebilir. Klasik Otizm diye adlandırabileceğimiz Kanner Otizmi dışında otizmin daha farklı formları da mevcuttur. DSM-4’de yer alan  “Asperger Sendromu/Yüksek İşlevli Otizm” ve “Başka Türlü Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk”/Atipik Otizm” otizmin alt grupları olarak nitelendirilebilir. Bu şekilde otizmi bir yelpaze olarak görmek ve bu perspektifden  değerlendirmek daha doğru olacaktır. Erkeklerde kızlara oranla 3 kat daha fazla görülmektedir. Otistik özellikler gösteren çocukların yarısında zihinsel problemlerin de var olduğu ifade edilmektedir. Bir çoğunda yoğun davranış problemleri mevcuttur. Çocukların 1/4'ünde epilepsi problemi görülmektedir.  Erken tanı (2-3 yaş civarı) sayesinde her çocukta -potansiyeli ne olursa olsun- ilerlemenin daha kolay ve hızlı biçimde sağlanma ihtimali yüksektir.

Otizmin kesin bir tedavi biçimi olmamasına rağmen, çocuğun gelişimi için temel yöntem özel eğitimdir. Özel eğitim için kısaca çocuğun gelişim alanlarındaki eksiklerinin saptanarak çocuğun yapılandırılmış bir ortamda (çeşitli eğitim materyalleri ve oyuncaklarla) ihtiyaçlarına  uygun bir bireysel eğitim programına tabi tutulmasıdır diyebiliriz. Bu süreçte aile ile eğitimcinin kuracağı ilişki çok önemlidir. Öğrenilenlerin pekiştirilmesi ve genellenebilmesi için anne-babanın desteği şarttır. Ayrıca çocuğun evde veya dışarıda yaşadığı çeşitli davranış problemleri yine özel eğitimcinin önerileriyle aşılabilir. Eğitime ek olarak gerektiğinde duyu bütünleme terapisi, uygulamalı davranış terapisi gibi ek yaklaşımlara başvurulabilir. Çocuk temel  becerileri  kazandıktan sonra mutlaka yaşıtlarıyla birlikte zaman geçireceği (başlangıçta oyun saatleriyle başlanabilir)bir yuvaya devam etmelidir. Başlangıçta kendi başına olmayı, kendi ilgi duyduğu oyuncaklarla oynamayı tercih edecektir. Diğer çocuklarla etkileşimde bulunması muhtemelen kendiliğinden  olmayacaktır. Bu konuda bir yetişkinin (yuva öğretmeninin) yardımına/sözel veya fiziksel yönlendirmesine ihtiyaç duyacaktır. Başkalarıyla paylaşım ve yaşıtlarıyla oyun kurma konusunda bu çocukların ne kadar yetersiz oldukları düşünüldüğünde bu alanlardaki ilerlemenin de yavaş olacağını ve sürekli olarak yönlendirme gerekeceğini söylemek yanlış olmaz. Otizmi bir yelpaze olarak ele aldığımızda bu rahatsızlıktan daha az etkilenen çocuklar da mevcuttur ve bu çocukların birçok alanda daha çabuk ilerlemeler kaydedebilmeleri mümkündür. Buna rağmen sosyal alandaki gelişimlerin diğer alanlara oranla daha yavaş ve kısıtlı olduğu ve çocukların bu alanda çok daha fazla desteğe gereksinim duydukları vakıadır. Küçük yaştan itibaren yoğun bireysel eğitim ve yuva eğitiminin yanı sıra, uzman bir profesyonelin eşliğinde yapılan grup eğitimi özellikle potansiyeli yüksek çocukların, ileriki yaşlarda ilkokulda kaynaştırma sınıfına devam edebilmeleri  için çok gereklidir.
 
Psikolog
Metin KARAKOL

*Bu yazı Yeni Yüzyıl Dergisi Temmuz 2008 Sayı: 2008/5 ‘de yayınlanmıştır.

Otistik Spektrumda Yer Alan Bir Çocuğun Ergenliğe Geçiş Sürecinde ve Gençlik Döneminde Akılda Tutulması Gereken 12 Püf Nokta

Otistik spektrumda yer alan bir çocuğa sahipseniz, çocuğunuz gün be gün büyürken bazen küçük değişimleri gözden kaçırabilirsiniz. Bir bakarsınız kızınız neredeyse boyunuza ulaşmış. Ya da oğlunuzun sakalları çıkmaya başlamış. Bu fiziksel değişimler çocuk gelişiminde önemli bir dönüm noktası olan ergenliğin sinyallerini vermektedir.

Otizm ve ergenlik: Her ikisi de bir ebeveyn için tek başlarına bile yeterince emek gerektiren karmaşık durumlardır, hele ki bir araya geldiklerinde… Eğer ergenlik dönemine giren, otistik spektrumda olan bir çocuğunuz varsa aşağıda aktarılan öneriler size bu dönemi daha yumuşak atlatmanız konusunda yardımcı olacaktır. Çocuğunuzun bilişsel ve duygusal düzeyi, iletişim becerisi her ne noktada olursa olsun bu önerilere mutlaka göz atmalısınız.
 
1) Karşı koyma/itiraz etme sadece otizme bağlı değildir: Otistik spektrumda yer alsın ya da almasın, ergenliğe geçişte çocuğun davranışlarında ve kişiliğinde kesin bir değişim gerçekleşir. Dikkatinizi çekme isteği, kendi bağımsızlığını istemeye dönüşür. Spektrumda bulunan çocuklar için bu davranış değişikliği karşı koyma gibi görünebilir; artık isteklerinizi daha önce olduğu gibi yerine getirmiyorlardır. Otistik özelliklerini bir tarafa bırakacak olursak bu değişim gelişimlerinin normal bir parçasıdır. Bir ebeveyn olarak çocuğunuzun birey olma sürecini desteklemek, bazen onaylanmayacak gibi olsa da çok önemlidir. Çünkü bu değişim her ne kadar negatif bir süreç olsa da gelişimi açısından oldukça pozitiftir.

2) Ergenler kendi seçimlerini yapmaları gerektiğini öğrenmelidir: Büyüyen çocuğunuza seçim yapma hakkı tanımak ona karar alma ve bunun sonuçlarını (iyi ya da kötü) kabul etmeyi öğretecektir. Ayrıca kendi hayatı üstünde daha çok kontrol gücü olduğunu fark etmesini de sağlayacaktır. Bunun çocuğun seviyesiyle hiçbir alakası yoktur. Ona sürekli seçenekler sunun ve seçeneğinin arkasında durmasını sağlayın. Unutmayın ki büyüdükçe kendi hayatı hakkında alınan kararlara daha çok dahil olmak isteyecektir. Ona şimdiden seçim yaptırmak (tabii kendi belirleyeceğiniz seçenekler arasından) ona önemli hayat becerileri kazandırmanın ilk adımıdır.

3) Gündelik işler sorumluluk kazandırır: Yaşı ne olursa olsun çocuğunuza bir gruba ait olmayı öğretmek (ister bu aileniz olsun isterseniz bir çalışma grubu) beraberinde sorumluluklar da getireceği için çok önemlidir. Çocuğunuzu şimdiye kadar bu tür sorumluluklardan muaf tuttuysanız, artık buna bir son verin. Ergenler bir ailede yaşamanın keyifli anlar demek olduğunun ötesinde bazı sorumluluklar da gerektirdiğini de öğrenmelidir. Gündelik işler çocuğunuzun kendisine karşı sorumluluk sahibi olmasını sağlayacaktır. Ayrıca kimseye bağımlı olmadan yaşamayı öğreteceği gibi kendine güvenini de tetikleyecektir. Otistik spektrumda yer alan her birey kendi seviyesinde bir etkinlikle sorumluluk almayı öğrenebilir. Sadece çocuğunuza gerçekten fırsat vermeyi deneyin.

4) Nöbetlere dikkat edin: Otistik spektrumda yer alan her dört gençten biri ergenliğe geçiş döneminde nöbetler geçirmektedir. Bunun sebebi net olarak bilinemese de nöbetlerin sebebi vücuttaki hormonal değişimler olabilir. Bu nöbetlerin birçoğu basit bir gözlemle belirlenemez çünkü oldukça küçüktür. Bunların farkına varabilmek için şu işaretlere dikkat etmelisiniz: çocukluk döneminde akademik olarak başarılıyken ergenlikte bunun çok az olması ya da duraklaması, davranışsal ya da bilişsel kazanımların kaybedilmesi, kendini yaralama, agresiflik ya da şiddetli öfke nöbetleri gibi yeni davranış sorunlarının ortaya

5) Değişen vücudu hakkına çocuğunuzla konuşun: Vücudunuzun neden olduğunu bilemediğiniz ve hiçbir şey yapamadığınız bir değişim gerçekleştirdiğini hayal edin. Çocuğunuz spektrumun hangi noktasında olursa olsun, bu değişim hakkında bilgisi ne kadar net olursa olsun bu değişimi gerçekten anlayabileceği bir seviyede ve dille ona anlatmanız gerekmektedir. Aksi takdirde çocuğunuz adet gördüğünde ya da ıslak rüyalar yaşadığında fazlasıyla ajite olabilir ya da bu durum onu çok endişelendirebilir. Başlangıçta basit kelimeler ve resim, fotoğraf gibi görseller oldukça yardımcı olabilir. Net, açık olun ve abartmayın; bu tek bir seferde halletmeniz gereken bir konuşma değil…

6) Mastürbasyon, hayatın bir gerçeği: Mastürbasyon her ergenin gerçekleştireceği normal bir aktivitedir, bununla yüzleşin. Bir kez keşfedildiğinde durdurulması güç bir aktivitedir, takıntı haline dönüşebilir; özellikle de kendini uyaran eylemlerde bulunmaktan keyif alan bireyler için. Bu noktada yapılacak en uygun şey ona bunun çok özel bir eylem olduğunu, bunu kendi odası gibi kendine ait özel bir yerde, yalnız olduğu bir zamanda yapması gerektiğini anlatmaktır.

7) İlişkiler ve seks; tartışılması gereken konular: Seks birçok ebeveynin çocuğuyla tartışmayı rahat bulmadığı bir konudur. Bu sizin için ne kadar zor olursa olsun spektrumda yer alan çocuğunuzla seks ve kişiler arasında gerçekleşen farklı ilişkiler hakkında konuşmanız gerekmektedir. Çocuğunuz farklı olduğu için bu tür bir bilgiye ihtiyacı olmayacağını düşünmek çok çok yanlıştır. Ergenler bu konuda konuşur, dolayısıyla çocuğunuz istemeseniz de normal denen yaşıtlarından bu konuda bir şeyler duyacaktır. Onun sosyal-duygusal gelişimin en önemli noktalarından biri olan bu konunun soyunma odası eğitimine dönüşmesine izin vermeyin. Çocuğunuzun fonksiyonel seviyesi her ne olursa olsun ona karşı cins ve hem cinsleriyle girdiği etkileşimlerde dikkat etmesi gereken uygun olan ve olmayan davranışları, temasları ve sözcükleri öğretin.

8) Kendini ayarlamak her yetişkin için çok önemlidir: Yetişkin bir bireyin öğrenmesi gereken önemli özelliklerden biri de hassas duygulara ve duyusal yüklenmeye karşı tepkilerini kontrol edebilmesidir. Çocuğunuz büyüdükçe duygularının farkına varmayı ve bunlarla başa çıkmayı daha rahat yapıyor. Okul için kendini sakinleştirme adına yeni teknikler geliştirmesi gerekiyor tabii. Örneğin yardım etmesi, mola vermesi için öğretmenine sinyal verme, yalnız kalınabilecek sessiz bir köşe bulma gibi. Evde de çocuğunuz aşırı yüklendiği bir günün ardından yalnız kalmak isterse buna mutlaka saygı gösterin…

9) Kendine güven başarının anahtarı: Çocukların henüz küçükken iyi olduğu yönlerini vurgulayıp destekleyerek kendilerine olan güvenlerini artırın. Eğer çocuğunuzun kendine güveni düşükse evde, okulda ve sosyal ortamlarda insanlardan aldığı mesajlara odaklanın. Aldığı mesaj genellikle bir şeyi doğru dürüst yapamadığı yönünde olabilir. Bu da onun güvenini sarsıyordur. Çocuklar sadece hata yaptığında uyarılmamalı. Uygun davrandıklarında, tepki verdiklerinde ya da iletişim kurduklarında mutlaka takdir edilmeliler. Bu yöndeki gayretleri bile her seferinde onaylanmalı ve takdir edilmeli. Ergenlerin depresyon riski altında olduklarını unutmayın. Koşullar ne olursa olsun, yani sadece doğru ve uygun durumlarda değil, çocuklar sizler tarafından sevildiklerini ve değer verildiklerini bilmeliler.

10) Kendini savunmak bağımsızlık için gerekli bir beceridir: Eninde sonunda çocuğunuz evden ya da sizden ayrılmak zorunda kalacak ve korumanız olmadan yaşayacak. Kendi adına konuşmayı öğrenmesi gerekiyor. Buna okuldan başlayabilirsiniz. Çocuğunuz güçlü ve zayıf yönlerinin, diğerlerinden farklı olduğu noktaların bilincinde olmalı. Ancak bu şekilde gerçek hayatta güçlenmesi ve başkalarından yardım alması gereken alanlarıyla, ayakları üstünde durmasına destek olacak güçlü noktalarının farkına varabilir.

11) Zorbalık ciddi bir problemdir ve baş edilmesi gerekir: Zorbalık sözlü sataşmadan fiziksel bir kavgaya kadar çeşitlilik gösterebilir. Hangi düzeyde olursa olsun bu bireysel bir sorun değil, okul yönetiminin sorunudur. Okul tüm idari kadrosuyla zorbalığa karşı bir tavır takınmadığı ve disiplin geliştirmediği sürece okul hayatı çocuğunuz için zor geçebilir. Çünkü spektrumda bulunan ergen ve gençler diğer yaşıtlarındaki sosyal ipuçlarını, motivasyonları, muhtemel davranışları anlamakta güçlük yaşarlar. Bu nedenle kendilerini güvenilir olmayan durumların içine rahatlıkla sokabilirler. Ya da geleneksel olamayan davranışları veya en basitinden giyim tarzları onları hedef yapabilir. Bu nedenle çocuğunuzun sözel olmayan iletişim yollarını ve gizli anlamları bildiğinden emin olun. Onun için yaşıtlarını gözlemleyin. Ne giydiklerini, saçlarını nasıl yaptıklarını, ne tür müzik dinlediklerini bilip çocuğunuza bu yönde önerilerde bulunmak onun işini kolaylaştırabilir.

12) Kendinize de zaman ayırın: Otistik spektrumda yer alan bir çocuğun getirdiği bütün sorumluluklar bir tarafa kendinize de mutlaka zaman ayırmalısınız. Bu isterseniz gün içinde keyif aldığınız bir aktiviteyle uğraşmak, spor yapmak ya da sadece dinlenmek olabileceği gibi haftada bir gece dışarı çıkmak şeklinde bir ödül de olabilir. Baterilerinizi şarj etmeniz gerektiğini unutmayın. Bu çocuğunuz içinde iyi bir model davranış olacaktır. Ona hayatın hepimiz için stres dolu ve yorucu olabileceğini, bununla baş etmek için rahatlatıcı ve dinlendirici yollar keşfetmemiz gerektiğini gösterebilirsiniz.
 
Kaynakça: Autism – Asperger’s Digest Magazine (Eylül – Ekim 2006) ‘den çevrilmiştir.

Çeviren:
Kutşın SANCAKLI

1) Ben “otizm”i olan bir çocuğum. “Otistik” değilim. Otizm karakterimin sadece bir bölümü. Beni tek başına tanımlayacak bir kavram değil. Siz düşünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece şişman, gözlüklü ya da sakar bir kişi mi?

2) Duyusal algılarım bozuktur. Gündelik yaşam içerisinde sizin çoğunlukla fark etmediğiniz kokular, sesler, tatlar, görüntüler, temaslar benim için çok rahatsız edici olabilir. Yaşadığım çevre benim için genellikle tehdit edici bir ortamdır. İçine kapalı ya da kavgacı görünebilir ama aslında bu kendimi koruduğum anlamına gelir.

Sıradan bir market alışverişi benim için tam bir kabus olabilir. Seslere karşı aşırı hassas olduğumu bir düşünün. Aynı anda konuşan onlarca insan, günün indirimli ürününü tekrar tekrar anons eden mekanik bir ses, kasadaki işlem sesleri, alışveriş arabalarının tekerleklerinin çıkardığı gıcırtılı ses vb. Bu uyaranları beynim filtre edebilir ama bu ciddi anlamda aşırı yüklenmedir benim için.

Koku alma duyum da aşırı hassas olabilir. Kasap reyonundaki etler taze olmayabilir, yanımızdan geçen adam o gün duş alamamış olabilir, kasa sırasında önümüzde duran bebeğin bezi kirlenmiş olabilir… Bunlar benim için oldukça tiksindiricidir.

En yoğun kullandığım görme duyum aşırı uyarana maruz kalmış olabilir. Örneğin aşırı parlak floresan ışıkları mekanı sürekli titreşiyor gibi göstererek gözlerimi rahatsız edebilir. Camların yansıttığı parlak ışık, tavanda dönen fan, etrafımda sürekli hareket eden insanlar odaklanmam ve baş etmem gereken şeylerdir. Tüm bunlar denge duyumu etkiler ve vücudumun konumunu bile algılayamaz hale gelebilirim.

3) “Yapmam” (Yapmamayı seçiyorum) ve “ Yapamam” (Yapmayı beceremiyorum) arasındaki farkı dikkate almayı unutmayın. Komutlarınızı dinlemediğimi sanmayın. Sizi anlamıyor olabilirim. Bana diğer odadan seslendiğinizde duyduğum sadece “^/^’(/(%&’(+&’((‘” olabilir. Bunun yerine yanıma gelin ve basit kelimeler seçerek benimle direkt konuşun. “Lütfen kitabını masana bırak. Şimdi öğle yemeği yeme zamanı.” gibi. Bu şekilde benden ne istediğinizi ve sonrasında ne olacağını bana net bir şekilde söylemiş olursunuz. Böylece uyum göstermek benim için daha kolaylaşır.

4) Somut düşünürüm. Dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarım. “Koşturmayı bırak” yerine “Arkandan atlı mı kovalıyor” derseniz aklım karışır. “Çantada keklik” demek yerine “Bunu yapmak senin için çok kolay” demelisiniz. Deyimler, kinayeler, imalar benim için anlamsız ve akıl karıştırıcıdır.

5) Sınırlı sözcük dağarcığıma karşı anlayışlı olun. Duygularımı tarif etmek için doğru kelimeleri bilmiyorsam ihtiyaç duyduğum şeyi size anlatmak benim için oldukça zorlaşabilir. Acıkmış, incinmiş, korkmuş, aklı karışmış olabilirim ve bu duygularımı size aktaracak kelimeleri bilmiyor olabilirim. Vücut dilime ve rahatsızlık duyduğumda gösterdiğim tepkilere dikkat edin.

Bir de bunun tam tersini düşünelim. Yaşımın çok ilerisinde bir düzeyde adeta küçük bir profesör gibi konuşuyor olabilirim. Bu türde konuşmalar dildeki eksiğimi telafi edebilmek için çevremde yaşananlarda, izlediklerimden, okuduklarımdan ezberlediğim replikler olabilir. Buna “ekolali” denir. Kullandığım kelimeleri ya da içeriklerini anlamıyor olsam da size yanıt vermek zorunda olduğumda buna başvurabilirim.

Dil benim için çok zor olduğundan görsel odaklıyımdır. Bana söylemek yerine yapmam gereken bir şeyi bana gösterin. Ve bunu defalarca tekrarlamaya da hazırlıklı olun. Aynı şeyi sürekli tekrarlamak öğrenmemi sağlar.

6) Otizmin benim tüm yönlerimi algılamanıza engel olmasına izin vermeyin. Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve bunlar üzerinde bir şeyler inşa etmeye çalışın. Diğer tüm insanlar gibi yeterli olmadığımı ve sürekli düzeltildiğim ortamlarda öğrenemem. Ne kadar “yapıcı” olsa da bir eleştiriyle karşılaşacağımı bilmek beni yeni bir şey denemekten alı koyar. Güçlü yönlerimi keşfedin. Bir şeyi yapmak için bir çok farklı yöntem olduğunu da unutmayın.

7) Sosyalleşme konusunda bana yardım edin. Dışardan bakıldığında parktaki çocuklarla oynamak istemediğimi düşünebilirsiniz. Oysa bazen bunu nasıl yapacağımı –yani onlarla nasıl konuşmaya başlayıp oyunlarına katılabileceğimi- bilmiyor olabilirim. Diğer çocukları beni oyunlarına davet etme konusunda cesaretlendirmek işe yarayabilir.

8) Öfke nöbetlerimi tetikleyen şeyleri bulmaya çalışın. Önceliği buna verin. Kriz, patlama, öfke nöbeti… Bunu nasıl adlandırırsanız adlandırın unutmayın ki bunu yaşamak benim için çok daha korkutucudur. Duyularımdan biri aşırı yüklendiğinde böyle durumlar ortaya çıkar. Eğer öfke nöbetlerimin sebebini bulursanız onları önleyebilirsiniz.

9) Lütfen beni koşulsuzca sevin. “Keşke şöyle olsaydı…” “Keşke bunu yapabilseydi…” türünde düşünceleri kafanızdan uzaklaştırın. Siz ailenizin tüm beklentilerini karşılayabildiniz mi? Otizm benim seçimim değil. Unutmayın bu durumu ben yaşıyorum, siz değil. Sizin desteğiniz olmadan başarılı ve bağımsız bir hayat sürmem uzak bir ihtimal. Desteğiniz ve rehberliğinizle olasılık o kadar yüksek ki… Söz veriyorum, ben buna değerim!

10) Sabır, sabır, sabır… Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın. Evet sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirim. Ama yalan söylemediğimi, oyunlarda hile yapmadığımı, arkadaşlarımla dalga geçmediğimi, insanlara önyargılarla yaklaşmadığımı hiç fark etmediniz mi? Evet belki bir sonraki Michael Jordan olamayabilirim ama detaycı bakış açım ve olağanüstü odaklanma kapasitemle bir sonraki Einstein, Mozart ya da Van Gogh olabilirim. Günümüzde bu kişilerin de otizmli olduğu düşünülüyor.
 
Siz dayanağım olmazsanız bunu başaramam. Benim arkadaşım, öğretmenim, avukatım olun. Ne kadar yol alabildiğimi göreceksiniz.
 
Kaynakça: Ellen Notbohm (2004). Children’s Voice Article, November / December

Çeviren ve Derleyen:
Kutşın SANCAKLI

GİRİŞ

Otizm araştırmaları tanılama, sebepler , önleme, klinik değerlendirme, tedavi ve yönetimde farklı yanlara temas etse de klinik otizm araştırmaları halen büyük oranda çocuklara ve yetişkinlere odaklanmış durumdadır (Giedd and Rapoport, 2010, Nevels et al, 2010, Wallace and Rogers, 2010). Son 2011 USKE ((Ulusal Sağlık ve Kilinik Üstünlük Enstitüsü-NICE) otizm kılavuzu bile sadece çocuklar ve genç yetişkinlerdeki otizmin teşhisi, değerlendirmesi ve yönetimi ile meşgul olmaktadır.Yaşlanma konusuna yönelik çok geniş araştırmaların yapıldığı bir dönemde Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) olan bireylerin yetişkinlik sonrası yaşlılıkları ile ilgili tespitler yapılmaması oldukça şaşırtıcıdır. Bu alandaki klinik bulgulara ve araştırmalara dayanan bilgiler arasındaki görünen fark, OSB'li bireylerin sürekli yaşadığı deneyimler, belirsizlikler ve karşılaştıkları bilinmeyenlerle, formal ve informal kariyerleriyle, özellikle de yaşamdan beklentileri, iş ve emeklilik olanakları, uzun süreli sağlık güvencesi, yararlanabilecekleri sosyal ve diğer amaçlı destek ağlarıyla tam bir tezat içindedir.

OSB Yaşlanma Faaliyetleri (2009-2012):

2010 ve 2001' de OSB 'nin yaşlanma ile ilgili kısmına yönelik ana etkinlikler yapılmıştır. Böylece, 2009'da OSB'li yetişkin insanlarda yaşlanmaya yönelik ilk BK (Birleşik Krallık) konferansı gerçekleşmiştir (Mukaetova-Ladinska et al, 2012). Bunu Mart 2010'da daha yaşlı yetişkin OSB'liler hakkında şu anki bilgilerimizi ve eksikliklerimizi gözden geçiren çok disiplinli bir grubun önayak olduğu bir toplantı izlemiştir (Piven et al, 2011). Her iki toplantı da yaşları büyük ASD'lilerin teşhisinin sağlanmasının ve bu grup için yeni tanı araçlarının geliştirilmesinin gerekliliğini göstermiştir. Birleşik Krallık'da, Galler Milli Meclisi OSB'lilerin yaşlanmayla ilgili durumlarının vurgulanmasına öncelik tanımıştır. MOT, Milli Otizm Topluluğu (National Autistic Society),Yetişkinlikte Otizm İnisiyatifi, son dönemde (2011/2012) 40 yaş üstü OSB'li yetişkinlerin 2. nesil bakıcılarından ve kardeşlerinden gereksindikleri destek üzerine yoğunlaşmıştır. Şu sıralarda MOT araştırmalarının sonuçları beklenmektedir. Otizmli yetişkinlerle ilgili son USKE kılavuzu (2012) benzer biçimde OSB'li yetişkinlerin tanısı ve yönetimi ile ilgili daha fazla yönerge sağlamaktadır ancak zaman bize bu yönergelerin daha yaşlı OSB'li bireylere aktarılabilir olup olmadığını gösterecektir. Ayrıca, son dönemde Avrupa'da ve Ortadoğu'da yapılan çeşitli araştırmalar, toplantılar ve workshoplar (Yaşlanma üzerine Otizm-Avrupa workshop, 2012, Istanbul; İsrail'deki 2012 Uluslararası Otizm Konferansı; Yaşlanma ile ilgilitartışmalar Otizm-Avrupa toplantısı, Lyon, 2012; NAS'ın Daha yaşlı Otizmli bireylere destek konferansı) ilgili taraflar arasında harekete geçirici fikirlerin temellerini açıkça ortaya koymaktadır.

OSB'DE YAŞLANMA

OSB ve yaşlanma ile ilgili yayımlanmış veriler azdır. Bu alandaki en önemli araştırmalardanbirini yakın zamanlarda Bragha ve arkadaşları (2012) yayımlamıştır. Bu araştırmanın sonuçlarına göre, otizm'in genel popülasyondaki yaygınlık oranı yaşa bağlı olarak belirgin bir değişiklik göstermemektedir. Buna ilaveten, sadece bu yıl içinde, bu başlık altında üç geniş incelemenyayımlanmıştır (Piven ve arkadaşları, 2011, Mukoeva-Ladinska ve arkadaşları, 2011, Happe ve Charlton, 2012) . Bu incelemeler verilerin yetersizliğinin ve yeni araştırmaların gerekliliğinin altını çizmektedir. Buna karşın, OSB alanında çalışan araştırma kuruluşları bu vurguyu şu ana kadar pek dikkate almış görünmemektedirler. Yaşlı yetişkinlerle ilgili akademik araştırmalar eksik olsa da, klinik ortamda, sayıları gittikçe artan tibbi görevlilerin (aile pratisyenleri, yaşlılar için psikiyatrik hizmetliler, psikologlar, yaşlıların bakımını üstlenen hekimler ve diğer sağlık görevlileri) resmi bir OSB tanısı almamış yatılı veya yatılı olmayan kliniklerde tedavi gören OSB ile uyumlu davranış, bilişsel ve fiziksel problemler gösteren bir çok yaşlı yetişkinle ilgilendikleri görülmektedir (James ve arkadaşları, 2006). Bu alanda çalışan profesyoneller olarak bize sık sık şu sorular yöneltilmektedir:

* OSB'li bireyler popülasyonun geri kalanıyla benzer biçimde mi yaşlanmakta?
* Yaşlanan normal popülasyondaki gibi onlarda da bellek problemleri oluşuyor mu?
* Down Sendrom'daki gibi Dementia ile ilgili yaygınlık oranı artıyor mu?
* Diğer yaşlı yetişkinler gibi benzer tıbbi sorunlarla mı uğraşmaktalar?

Hali hazırda var olan geriatrik servisler acaba OSB bireylerinin gerek fiziksel ve mental sorunlarını gerekse uzun vadeli ihtiyaçlarını karşılayabiliyor mu? Gerçekte, klinik ortamda, tanı almamış yaşlı OSB'ler, çoğunlukla kronik akıl rahatsızlıkları (örn; John' a saat gece 2.00 de psikiyatri çağrı servisi tarafından ilk kez 68 yaşında paranoid şizofren tanısı konuldu ve nöroleptik ilaçlara başlandı; bir diğeri, 78 yaşındaki Shelia, 30 yıl boyunca tedaviye-dirençli depresyon tanısıyla tedavi edilmekteydi) -yanlış-tanısı almaktaydılar veya "zor" ve "işbirliği yapmayan" şeklinde sıfatlandırılmaktaydılar ( Mark, 70 yaşında, özefagus kanserine yol açabilme ihtimali olan Barret sendromu tanısı almış takip için kliniğe gitmiyor, düzenli ilaç kullanmıyor ve sadece ağrıları olduğunda takip kliniğine başvuruyor). Benzer biçimde, yetişkin OSB 'li bireylerin üzüntülü ebeveynleri tedavisi zor depresyon belirtileri gösterebilirler (James 85 yaşında: "Ben gittiğimde Michale' a kim bakacak? Kimse onu benim tanıdığım gibi tanıyamaz, onun sessizliğini kimse anlayamaz......").Yaşlı OSB'li bireyler ve yakınlarıyla klinik ortamda çalışmak biz klinisyenleri, mesleki olarak bu keşfedilmemiş alanı tanıma sürecinde bir çok bilinmeyenle başbaşa bırakmaktadır.

OSB'de Yaşlanma: Sosyal ve Sağlık Gereksinimleri

Otizm ve OSB genellikle hayat boyu süren ağır nörogelişimsel bir bozukluk olup bireye ve aileye hatırı sayılır mali ve işlevsel bir yük getirmektedir. Şu ana kadar çoğunlukla bilinmeyen, büyüyen ihtiyaçları karşılamaya yönelik sosyal ve sağlık sektöründe azalan kaynaklar, OSB'de yaşlanmayla ilgili gerçekler hakkında otizm cemiyetlerindeki önemli derecede bilgisizlikle birleşmektedir. Bu şekilde,OSB'li kişiler, hem engelli olmalarıyla hem de yaşlanma süreçleriyle ilgili ortaya çıkan problemlerle karşı karşıya kalmaktadırlar.Yaşlanan engelli grup içinde, aşırı karmaşık bağlılık ihtiyaçları gösteren veya iletişim problemleri olanlar incinmeye iki kat daha yatkındırlar. Bu özel grup içinde yer alan otizmli kişiler başka sorunlarla da yüzyüze gelmektedirler: iletişim ve etkileşim problemleri; her çeşit ulaşılabilirlik; yerleşme ve barınma problemleri; uygun eğitim almış elemanların eksikliği, yaşam boyu öğrenme ortamının eksikliği, yeterli mali destekten yoksunluk ve bununla birlikte çeşitli genel sağlık sorunları (örn:sindirim sistemi bozuklukları, uykusuzluk, epilepsi, bağışıklık sistemi ile ilgili problemler). En önemlisi, artık bu yetişkinlerin çoğu ihtiyaçlarını ifade edebilecekleri ve kendileriyle ilgilenebilecekleri ebeveynlerden mahrumdurlar.

Yetişkinlerde ve Yaşlılarda OSB'yi Tanılama

Bir çok yetişkin ve yaşlı OSB'liler tanı almamakta , böylece büyük ölçüde uzmanlık hizmetlerine yabancı kalmaktadırlar. Bu da uygun olmayan servisler veya yaşlı aile üyeleri tarafından gözetilmelerine yol açmaktadır. Özellikle semptomları üst düzeyde ve zihinsel yetersizlikleri olanlar uzun süreli kurumsal bakım görmektedirler. Benzer biçimde, çocukluk ve yetişkinlikte ailelerin tam desteğiyle-işlevlerini normal olarak yerine getirmeleri mümkün kılınarak- ayakta kalabilmekte, böylece OSB tanısından da kaçabilmektedirler.Bunu destekleyen, yakınlarda yayımlanmış, yaşlı OSB'lilerle ilgili üç vaka sunumu (Naidu ve arkadaşları, 2006, James ve arkadaşları, 2006, van Niekerek ve arkadaşları, 2010) göstermektedir ki çocuklukta kullanılan standart klinik taramalar ilk defa tanı alacak yaşlı OSB'lilere uygun biçimde değiştirilmeli ve uyarlanmalıdır. OSB'li yetişkinler, bir öncelik olarak her hangi bir yaşta doğru tanıyı almış olma konusuna dikkat çekmektedirler (Mukoeteva- Ladinska and Stuart Hamilton, yayınlanmamış). Bu, yetişkinlikte OSB'yi tanılama durumunda ve sonrasında, yetişkin popülasyon için yeni tanı araçlarının geliştirilmesini gerektirmektedir. Sağlık Bakanlığı, yetişkinlerde OSB'nin tanılanmasında test metodlarının ihtiyacına, Yetişkin Psikiyatrik Hastalık Araştırması 2007 ile (Brugha ve arkadaşları, 2009) karşılık vermiştir. Böylece oluşturulan ve tasdiklenen, beyana dayalı kısa anket, bilgilerin rutin olarak başka kaynaklardan elde edilemeyeceği, evde yetişkinlerle yapılan araştırmalara çok uygundur. Bu test -Otizm Bölümü (Autism Quotient)- kişisel beyana dayanmakta , OSB'yi tahmin etmeye yönelik olup yaygın biçimde kullanılmaktadır (Baron-Cohen ve arkadaşları, 2001).

OSB'Lİ yetişkinlerle ilgili en son UCKE taslağı, yetişkinlerde OSB'yi tanılamadaki problemlere de odaklanmakta, sendromun ilk ölçümüne yönelik emare ve işaretlerin gözden geçirilmesinde uzmanlara pratik öneriler sunmakta ve daha sonraki tanı değerlendirmesi için başvuraları uzman servislere yönlendirmektedir. Bu durumun daha yaşlı yetişkinlerdeki OSB'nin tanınmasında bir iyileşme yaratması ümit edilmektedir.Yine de asıl uçurum yerli yerinde durmaktadır: Uzman servislerin yokluğu, bunların geliştirilmesi ve kullanıma hazır hale getirilmesi için gerekli süre.

GELECEK NE GETİRECEK?

Yaşlanan OSB topluluğunun-hem OSB'li bireyler hem de aileleri için-ne tür hizmetler geliştirilebileceği konusunda gayet net görüşleri bulunmaktadır.Hizmet alıcılarına göre, üstünde durulması gereken iki temel konu mevcuttur: Birincisi, yaştan bağımsız olarak doğru tanılamayı içeren kişi-odaklı bakım, diğeriyse topluluk içinde uzun-süreli destek ve bakımdır (Mukaetova-Ladinska ve Stuart-Hamilton, yayımlanmamış). Bu iki konu, OSB'de yaşlanma ile ilgili son incelemelerde de tespit edilmiştir (Piven ve arkadaşları, 2011, Mukaetova-Ladinska ve arkadaşları, 2012). Ayrıca, OSB'de yaşlanma ile ilgili yeteri kadar araştırma ve bilgi olmaması, yaşlanan OSB'li kişiler için uygun şartların oluşturulmasında ve iyi bakım sağlanmasında en önemli engellerden biri olarak dikkat çekmektedir. Buna ilaveten, yetişkin OSB'lilerin yaşlı ebeveynleri de onlar için nihai bilinmezlikliklerle karşı karşıya kalmaktadırlar. Milli Otizm Topluluğu (National Autism Society),Yetişkinlikte Otizm İnisiyatifi, son dönemde özellikle 40 yaş üstü OSB'li yetişkinlerin ikinci nesil bakıcılarından ve kardeşlerinden ihtiyaç duydukları desteğe değinmektedirler.

Nitekim ikinci geçiş, ebeveynlerinkinden daha farklı biçimde destek talep eden yeni nesil bakıcılarını ortaya çıkarmaktadır. Bilhassa, ergen ve yetişkin OSB'li bireylerin çoğu aileleriyle yaşamaya devam ettiklerinden (%40-70, Taylor ve Seltzer, 2011), halen onlarla ilgilenen bakıcıları (örn: anne-baba) artık onlarla ilgilenemediklerinde ne olacağı cevapsız bir soru olarak ortada durmaktadır. Bu durum, şüphesiz yaşlı OSB'li bireylerin ve kardeşlerinin yaşam kaliteleri üzerinde bir etki yaratacak ve OSB'ye bağlı ihtiyaçları gidermek için var olan sosyal hizmetlere bir baskı yükleyecektir. Yetişkinler için uzmanlaşmış OSB hizmetleri çok az geliştiğinden, bu popülasyon için yeterli hizmetlerin geliştirilmesinin sosyo-ekonomik etkisini tespit etmek için daha fazla çalışmaya ihtiyaç vardır. Bu çalışmalar OSB'li bireylerin süregelen fiziksel ve zihinsel problemlerini göz önünde tutmalıdır. 27 yaşındaki Asperger Sendromlu bir genç erkek durumu çok güzel özetlemiştir:

"İlk geçiş zordu ama ikincisi daha da çetin görünüyor".

*Elizabeta B Mukaetova-Ladinska'nın Galler Uluslararası Otizm Konferansı 2013'de sunduğu“Ageing in people with autistic spectrum disorder: a 2012 update“ makalesi
 
Psikolog
Metin KARAKOL tarafından çevrilmiştir.

GİRİŞ
 
Leo Kanner (1943) gözlemlediği küçük yaşlardaki bir grup çocuğun davranış örüntüsünü tanımlayarak “erken çocukluk otizmi” sıfatını kullanan ilk kişiydi. Kanner’den 1 yıl sonra Hans Asperger’in (1944)  yazdığı makalede daha büyük yaştaki çocuklar ve ergenlerdeki davranış örüntüsü Kanner’in otizm tanımıyla (ayrıntılarda farklılıklar olsa da) örtüşmektedir. Ayrıca Asperger de gözlemlediği davranışa ilişkin olarak”otistik” terimini kullanmıştır.

Söylenceler ve Gerçek: Aziz Francis’in takipçilerine yönelik söylencelerden biri saf masum sosyal sezgileri veya sağ duyusu eksik birader Juniper’le ilgilidir (Frith,1989). Diğer kardeşleri kızdırsa da o zamanlar Juniper’in tuhaflığı onun aziz olmasına yorulmuştur. Bugün ise ona Asperger Sendromu tanısı koyulacaktır. Yazılı Tarihe bakınca otistik semptomlara sahip olduğu düşünülecek bir çok örnek bulmak mümkündür. Bunlardan bir tanesi 18. yüzyılın sonunda orta-güney Fransa’da Aveyron ormanlarında vahşi bir şekilde yaşarken bulunan Victor’dur. Victor’u eğitmek üzere metodlar geliştiren hekim J.M.G. Itard, Victor’un davranışlarını ayrıntılı bir biçimde tanımlamıştır. Victor’un otistik olduğuna ve Kanner sendromu taşıdığına dair en küçük bir şüphe yoktur.

Erken Dönem Psikiyatri Literatürü: Bazı eski dönem yazarlarının otistik davranışa yönelik çok berrak tanımlamalarına rağmen (örn:Haslam, 1809), 19. yüzyılın son yarısına kadar hiç kimse  bireysel vakalar arasında bir bağlantı kurmadı. İlk olarak, Maudsley (1867) çok tuhaf davranışları olan bazı çocukları “deli” olarak tanımladı. Başlangıçta şok edici bulunsa da daha sonraları Mausley’nin fikirleri-akıl sağlığı ile ilgili- kabul gördü. 20. yüzyılın ilk yarısında “çocukluk psikozu” terimi kullanıma girdi ve anormal çocuk gelişimi alanında çalışanlar alt-grupları tanımlamaya başladı. Örneğin; Margaret Mahler (1952) gerçekten bir şey hissetmeksizin bakıcılarına sıkıca sarılı kalmakta ısrar eden ve başka anormal davranışları da olan çocukları tanımladı. Potter (1933) çocukluk formunda bir şizofrenisi olduğunu söylediği çocuklarla ilgili yazdı.

Leo Kanner ve Hans Asperger: Kanner’in küçük yaş grubundaki çocuklarla ilgili klasik tanımı şu şekilde oluşmuştu: sosyal uzaklık, konuşma eksikliği veya ekolalik konuşma ya da kendine özgü bir konuşma biçimi, kendi ayrıntı odaklı tekrar edici rutinlerini sürdürerek herhangi bir değişikliğe yoğun direnç gösterme, görsel-mekansal veya ezber hafızasında ayrıksı bir yetenek, ama buna karşın öğrenmede genel bir gecikme. Kanner, bu çocukların çekici, atik ve zeki görünümlü hallerini özellikle vurguladı. Adını “erken çocukluk otizmi” olarak koyduğu bu davranış örüntüsünün benzersiz ve çocukluktaki diğer bütün  bozukluklardan farklı olduğunu düşünüyordu. Asperger ise Viyana’da almanca yayınlanan makalesinde daha büyük yaştaki çocuklarda ve ergenlerde gördüğü özellikleri  şu şekilde tanımlıyordu; naif, sosyal etkileşimde uygunsuzluk, iyi bir dil becerisi ama bu beceriyi  kendi özel ilgi alanlarına yönelik olarak monolog biçiminde kullanma, monoton bir ses tonuyla konuşma ve beden dilini kullanmama, kendi kısıtlı ilgi alanlarında yoğun meşguliyet ve çoğunlukla zayıf motor koordinasyon, zeka düzeyleri, sınır, normal ve üstün zeka olarak görülmekle birlikte sıklıkla özel öğrenme güçlükleri mevcuttu. Bugün halen Kanner ve Asperger’in makalelerinin çok ilgi çekiyor olmasının nedeni muhtemelen gördükleri çocukları çok kuvvetli detaylarla tanımlayabilmeleridir. Çocuklar onların makalelerinin sayfalarında canlandılar. Kanner ve Asperger her ikisi de kendi sendromlarının özel ve benzersiz olduğunu düşünmüşlerse de artık biliyoruz ki bu tanımladıkları sendromlar birbirleriyle örtüşmektedir ve birçok çocuk her iki duruma ait özelliklerin bir karışımına sahiptir.

Psikoanalizin Etkisi: Freud’un teorisi ve diğer psikoanalatik yaklaşımlar 20. yüzyılın başlarında Avrupa’da gelişti ve 2. dünya savaşı yıllarında ve devamında Amerika’da çok etkili oldu. Kanner genetik faktörlerin otizmde rol oynadığını düşünse de psikonalatik teorilerden de etkilenmiştir. Çocukların durumunun soğuk, ilgisiz, kayıtsız ve katı, çocuklarına bir makineyle ilgilenen görevliler gibi davranan mükemmellliyetçi anne-babalardan kaynaklandığını öne sürüyordu. Gördüğü çocukların anne-babalarının hemen hemen hepsinin meslek sahibi üniversite mezunlarından oluştuğunu ifade ediyordu. Bu çocukların potansiyel olarak normal ve iyi bir zekaya sahip olduklarını ama duygusal bakımdan hasarlı olduklarını düşünüyordu ve beyinde fiziksel bir patoloji olmadığına kuvvetli bir biçimde inanıyordu. Kanner’in fikirleri profesyoneller ve hatta ebeveynler tarafından geniş kabul gördü. Sonuçlar ürkütücüydü. Ebeveynler suçluluk duygusundan bunalarak birbirlerini suçluyor ve boşanıyorlardı. Bazı ailelerse çocukları için uzun süreli bir psikoanalitik tedaviye büyük paralar döktüler. Bütün bunlardan çocuklar çok zarar gördüler çünkü ihtiyaçları olan şekilde eğitim ve yardım göremediler.

Fiziksel Nedenlere Dayalı Teorilerin Tekrar Gündeme Gelmesi: Çok şükür ki herkes otizmin duygusal nedenlere dayalı teorisine prim vermiyordu. Bu alanda çalışanlardan bazıları zihinsel gerilikle (öğrenme bozukluğu) büyük bir örtüşmeden bahsediyordu. Bazıları ise dil gelişimindeki anormalliklerle ilgileniyorldu. Diğerleri nöropatolojinin araştırılması gerektiğini düşünüyorlardı.

Yeni Açılımlar Yeni Fikirlere Yol Açar: 1960’lı yıllarda işler yoluna girmeye başladı. Bunun böyle olmasının başlıca iki nedeni vardı. Birincisi, psikoanalitik yaklaşıma karşı çıkan aileler biraraya gelerek aile dernekleri kurmaya başladılar. Bu kurumlar yaygınlaştı ve otizm hakkındaki düşüncelerin değişmesinde, ailelerin ve çocukların ihtiyaçlarının belirlenmesinde önemli bir rol oynadı. İkincisi, daha özenli bilimsel çalışmaların ortaya konmasıydı. 1960 öncesi otizm hakkındaki makaleler çoğunlukla klinik vaka analizlerine dayanmaktaydı. Otistik bozukluklarla ilgili bilimsel çalışmalara en büyük katkılardan birini Victor Lotter (1966) yapmıştır. İngiltere’de Kanner otizmine yönelik ilk epidemiyolojik çalışmayı başlatmıştır. En can alıcı tanımlayıcı özellikler(en önemli olanları)olarak kullandıkları; sosyallikten uzaklık, başkalarına kayıtsızlık ve kendi tekrarlayıcı rutinlerinin değişmesine karşı dirençtir. Michael Rutter tipik otizm çalışmalarına 1960’larda başlamıştır. O ve arkadaşları çocukların klinik özelliklerini detaylı bir biçimde tanımlamış, zeka testlerindeki profillerini araştırmış ve ergenlik ve yetişkinlik dönemlerini takip etmiştir.

Otistik Yelpaze Teorisi: Victor lotter’in çalışmasını takiben otizmin yaygınlığını değişik şekillerde tanımlayan çalışmalar yapılmıştır. Çalışma arkadaşım Judith Gould ve ben  Londra’nın bir bölümünde değişik bozukluklara sahip çocuklarla bir çalışma yürüttük (Wing&Gold,1979). Otistik özelliklerin herhangi birini gösteren çocuklara ulaştık (sadece tipik Kanner otizmine sahip olanlarla sınırlı kalmadık). Bunun sonucunda, otistik durumları içeren geniş bir yelpaze (Kanner sendromu bunun sadece küçük bir kısmıydı) hipotezini geliştirdik. Zihinsel gerilikle birlikte (70 altında IQ) otistik yelpaze bozukluğu  gösteren çocukların dağılımı 10.000'de 20 olarak tespit edildi. 1980’lerde Christopher Gillberg otistik yelpazenin empati eksikliğinin olduğu bozukluklardan sadece biri olduğu hipotezini ortaya attı.

Bugün ve Gelecek: 1990’lı yıllarda otizmin nedenlerini ve buna bağlı nöropatolojiyi anlamada gelişmeler kaydedildi. Michael Rutter ve arkadaşları otizmde genetik faktörlerin önemine işaret etmiştir. Bunun yanısıra otistik bozuklukların psikolojik yanları -iletişim ve dildeki anormallikleri de içeren- incelendi. Uta Frith ve arkadaşları çocukların diğer kişilerin zihinlerini anlamada güçlükler yaşadığını göstermiştir. Simon-Baron Cohen ve arkadaşları (1996)18 aylık çocuklarda otizmi tespit eden kısa bir tetkik geliştirmiştir. Bu incelemenin temeli ortak ilgi ve sembolik oyuna katılmadaki beceriye yaslanmaktadır. Masallar ve söylenceler çağından, psikoanalize ve sonunda bugünün pratik gerçekçiliğine vardık. Artık Kanner ve Asperger sendromunu da içeren geniş bir otistik yelpazenin varlığı kabul edilmektedir. Bütün yelpaze üç psikolojik işlevdeki bozukluğun (sosyal etkileşim, iletişim ve hayal gücü) mevcut olmasında birleşmiştir. Bu “üçlü bozukluk”un mevcudiyetinde kişinin faaliyet örüntüsü katı, dar ve tekrarlayıcıdır. Araştırmalar ve klinik çalışmalar bu üçlünün temelinde “sosyal bozukluğun” olduğunu göstermektedir. Şu anda ihtiyaç duyulan otizmde ve normal gelişimde sosyal içgüdünün nörolojik temeline yönelik araştırmalardır. Otistik sosyal bozukluk tek başına veya diğer fiziksel ve psikolojik bozukluklarla bir arada olabilir. Yelpaze içinde zeka düzeyi, düşük zekadan üztün zekaya farklılıklar göstermektedir. Yetişkin dönemdeki durum çocukluk dönemimdeki beceri düzeyi ile yakından ilgilidir. Sadece normal ve üstün zeka düzeyine sahip olanların ilerki yaşamlarını bağımsız olarak sürdürme ihtimali mevcuttur. Bununla birlikte, beceri düzeyleri ne olursa olsun bu rahatsızlıktan muzdarip olanların yaşam kalitesini arttırmak için eğitim gereklidir. Bu bozukluğun tedavisi şu ana kadar mümkün olmasa da, eğitim metodlarına, ortamın yapılandırılmasına, becerilerin arttırılmasına ve olumsuz davranışların azaltılmasına yönelik yeterince bilgiye sahibiz. Gelecekte ümidimiz ağır seyreden otistik bozuklukların önlenmesinde ve tedavisinde etkili yöntemlerin bulunması ve kesin sebeplerin tespit edilebilmesidir. Yüksek becerilere sahip olanlar içinse umudumuz onların özel yeteneklerinin geliştirilmesi ve hayatlarını tatmin edici bir biçimde yaşayabilmelerinin sağlanmasıdır.

*Lorna Wing’in Galler Uluslararası Otizm Konferansı 2007’de sunduğu “The History of  Ideas on Autism: Legends, Myths and Reality” adlı makalesinin
 
Psikolog
Metin KARAKOL tarafından çevrilmiş özetidir.

98'in o kasvetli Şubat günü, Londra'daki pek çok insan gibi biyokimyacı Nicholas Chadwick de bilim insanlarının söyleyeceklerini duymak için sabırsızlanıyordu. Royal Free Hastanesi'nde gastroenterolog Andrew Wakefield'in laboratuvarında lisansüstü eğitim yapan Chadwick, yeni bir çalışmanın sonuçlarının açıklanacağı bir basın toplantısına çağrılmıştı. Flaşlar patlarken Wakefield, mikrofonlarla dolu kürsüye çıkıp meslektaşlarıyla birlikte KKK (kızamık, kızamıkçık, kabakulak) aşısının tetiklediği yeni bir sendromu keşfettiklerini söyledi. Çalışma o gün saygın bilim dergisi The Lancet'te yayımlanmıştı. Çalışmaya katılan 12 çocuktan 8'inde KKK aşısından hemen sonra semptomları yaklaşık altı gün süren bağırsak iltihabı şikayeti görülmüştü. Bu gürültünün nedeni, çalışmaya konu olan çocuklardan 9'unda otizmin de başlamasıydı. Üstelik bu trajik hastalık, onları KKK aşısı olduktan 1 ila 14 gün içerisinde yakalamıştı. Bilim insanları raporlarında "KKK ve otizm arasındaki bağlantıyı kanıtlamış değiliz" diye yazsalar da, Wakefield gayet kararlıydı. "Bu benim için ahlaki bir mesele, bu mesele halledilene kadar KKK'nin kullanımına destek veremem." Oysa Chadwick araştırmalarında hiçbir iz bulamamıştı. Chadwick, "Birkaç vakada yanlış pozitif sonuç almıştık ama aslında test ettiğimiz bütün örnekler negatifti," diyecekti daha sonra bir mahkemedeki ifadesinde. Newsweek'e anlattığına göre negatif sonuçları açıkladığında Wakefield omuz silkmişti. Wakefield sadece üçlü aşı hakkında uyarıda bulunmuştu, tekli aşıların (buna kızamık da dahil) tehlike oluşturduğunu söylememişti.
 
KKK, Atlantik'in her iki yakasında da aynı içeriğe sahipti, dolayısıyla çocuk aşılarına karşı sert tepkiler ABD'de de yükseldi. Bunda otizmin görülme oranının giderek artması ve bilim insanlarının bu durumu bütünüyle açıklayamaması da biraz etkili oldu. Örneğin Kaliforniya'da otizmin görülme sıklığı 1990'da 10 bin doğumda 6.2'yken, 2001'de 10 binde 42.5'e çıktı. Ebeveynler çocuklarını aşılatmamaya başladı. Wakefield'in açıklamasından sonraki birkaç yılda Britanya'da KKK aşılamalarının oranı yüzde 92'den yüzde 80'lerin altına düştü. ABD'de ulusal çapta kıyaslanabilir bir düşüş yaşanmasa da aşılamaya direnen gruplar ülkenin dört bir yanında ortaya çıktı ve onların oluşturduğu altyapı yüzünden kızamık salgınları yedi kat arttı.
 
2002'de Dublin'deki Coombe Kadın Hastanesi patologlarından John O'Leary, normal çocukların yüzde 7'sinde, otistik çocuklarınsa yüzde 82'sinde kızamık virüsüne ait RNA'lar bulunduğunu rapor etti ve bazı çocukların aşıdaki virüsleri sistemlerinden atamadıklarını ve bunun otizme neden olduğunu öne sürdü. Aynı yıl, Utah Devlet Üniversitesi'nden bir biyolog, otistik çocukların kan ve omurilik sıvısı örneklerinde kızamık virüsüne karşı çok yüksek seviyede antikor bulunduğunu bildirdi ve KKK aşısının bağışıklık sisteminin aşırı tepki vermesine neden olarak beyne zarar verdiği varsayımında bulundu. 2003'te, o zaman New York Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde çalışan gastroenterolog Arthur Krigsman, Wakefield'in bulgularına kendisinin de ulaştığını bildirdi: 40 otistik çocuğun bağırsakları ciddi şekilde iltihaplanmıştı. Bu bulgu bağırsaklardan sızan zararlı bileşiklerin beyne ulaştığı fikrini destekliyordu.
7 Temmuz 1999'da Amerikan Pediatri Akademisi (AAP) ve ABD Halk Sağlığı Müdürlüğü, pek çok aşıda yer alan bir koruyucu maddeyle ilgili bir uyarı yayımladı. Thimerosal adlı koruyucu yüzde 49,6 etil cıva ihtiva ediyor ve 1930'lardan beri de DTB (difteri, tetanos, boğmaca) ve HiB (Haemophilus influenzae) aşısının da aralarında olduğu (KKK bunlar arasında değil) pek çok aşıda 1930'lardan beri kullanılıyor. Uzmanlar, thimerosal kaynaklı "herhangi bir zararı gösteren hiçbir bilgi ya da kanıtın" bulunmadığını açıklayarak güven tazelemeye çalıştı. Öte yandan aşılar nedeniyle çocukların maruz kaldığı toplam cıva miktarının, cıvayla ilgili "federal güvenlik yönergelerinden birindeki miktarı geçtiğini" açıkladılar.
 
Ancak 6 Nisan 2000'de milletvekili Dan Burton öz torununun "bir günde dokuz aşı olana dek" son derece normal olduğunu daha sonra "konuşmayı kestiğini, başını duvarlara vurduğunu, bağırarak ve çığlık atarak ellerini salladığını" anlattı. İfade verenler arasında Wakefield de vardı. Söylediğine göre Lancet'te yayımlanan araştırmasından bu yana daha çok çocukla çalışmış ve 150 vakada KKK aşısının otizmi tetiklediğini tespit etmişti.
10 Kasım 2002'de The New York Times Magazine "O kadar da kaçık olmayan bir otizm teorisi," başlığıyla thimerosal hakkında bir makale yayımladı. Bu makalede Mark ve David Geier adlı bir baba ile oğlunun Ağustos 2002'de yaptığı araştırmayla ilgili haberler de vardı. Geierlar, aşı sonrası yaşanan yan etkileri saptamak için federal bir veritabanını taradılar. Araştırmanın sonuçlarına göre, thimerosal içeren aşı yapılan çocukların otizme yakalanma oranı bu maddeyi içermeyen aşı vurulan çocuklara göre daha fazlaydı. 2003 baharında Geierlar bir başka çalışma daha yayımladı, aşılardaki cıva oranı arttıkça çocukların otizme yakalanma ihtimali de artıyordu.
 
Otizme aşıların neden olduğuna dair teorilerdeki ilk çatlaklar 2004 başlarında ortaya çıktı. Londra'daki The Sunday Times gazetesinden Brian Deer'in soruşturması, Wakefield'in Lancet'te yayımlanan çalışmasında tarif ettiği çocukların Royal Free Hastanesi'nin kapısının önünden bile geçmediğini ortaya çıkardı. 6 Mart'ta Wakefield'in makalesinin 12 ortak yazarından 10'u makalede yer alan KKK ile otizmin ilintili olduğu iddiasından vazgeçtiklerini resmen ilan etti. Wakefield onlara katılmadı. Şimdi Teksas'ta otizm tedavisiyle ilgili Thoughtful House adlı bir hayır kurumunda yetkili müdür olarak çalışan Wakefield, otistik çocukların ailelerinin avukatından para aldığını itiraf ediyor ama bunun bir çıkar çatışmasını gösterdiğini kabul etmiyor. 2005'te hekimlere lisans vermekten sorumlu Britanya Genel Tıp Konseyi, Wakefield hakkında Lancet çalışmasından maddi çıkar elde ettiği iddiasını da içeren bir görevi suiistimal araştırması başlattı. Gazeteci Deer'in Wakefield ve ortak yazarlarının çocukların tıbbi kayıtlarını tahrif ettiği iddiasıyla birlikte, araştırma o günden bu yana genişledi. Deer, çocukların bağırsak ve otizm sendromlarının KKK aşısı vurulmalarından çok daha önce var olduğunu rapor etti, oysa 1998'deki Lancet makalesinde tam tersi bildirilmişti.
 
Sonuçta çocukluk aşılarının otizm riskini arttırmadığını kesin biçimde gösteren kanıtlar birikmeye başlamıştı. Royal Free'den Brent Taylor'ın liderliğindeki bir ekip 2002'de 473 çocukla yaptıkları araştırmada KKK olan ve olmayan çocuklar arasında otizm oranı açısından hiçbir fark olmadığını açıkladı. Finlandiya'dan bilim insanları, 2000'de yayımlanan bir makalede 2 milyon çocukla çalışarak aynı sonuca vardıklarını duyurdu. 2001'de 3 milyon çocuğun tıbbi kayıtlarını inceleyen Boston Üniversitesi bilim insanları da aynı sonuca vardı. İngiltere'de 2004 yılında 14 bin çocukla yapılan araştırmada aşılar yoluyla thimerosal'a maruz kalan çocukların nörolojik problem yaşama oranı diğerlerine göre daha az çıktı. Aynı yıl, ABD'deki Tıp Enstitüsü (IOM) 200'ün üzerindeki araştırmayı inceleyerek aşı-otizm teorisini reddetti. Enstitü, bağlantıya dair kanıt bulamamakla kalmadı - aslında bağlantının varlığını reddeden kanıtlar bulmuştu- Wakefield grubunun 1998'deki Lancet makalesini doğrudan hedef aldı. Otizm semptomları, genelde çocukların KKK aşısı vurulduğu yaşlarda ortaya çıktığı için, bazı çocukların aşıdan hemen sonra otizm semptomları göstermesi kaçınılmazdı.
 
Aşı karşıtı kampanya etkili olmaya başlamıştı. Ebeveynler çocuklarını aşılatmayı ertelemeye ya da aşıdan tamamen vazgeçmeye yöneldikçe çocuklar aniden önlenebilen hastalıklara yakalanmaya başladı ve bazıları öldü. 2008'de ABD'de kızamık vakaları 131'e ulaştı. Bu, yıllardır görülen en yüksek rakamdı. Geçen ay Minnesota'da beş çocuk Hib'e yakalandı. Dördü çok ciddi komplikasyonlar geçirdi, beşincisi ise öldü. Bazı aileler, çocuğun vücudundan cıvanın hızla sökülmesinin otizmi tedavi edeceğine inanarak çelatlama terapisini tercih etti. Ne yazık ki, bu terapi toksik cıva ve kurşunun yanı sıra demir ve kalsiyum gibi yaşamsal metalleri de söküyordu.
 
2004'te Büyük Britanya Yüksek Mahkemesi KKK aşısı olduktan hemen sonra bağırsaklarında kızamık genleri bulunan otistik çocukları tespit ederek Wakefield'in teorisini büyük ölçüde doğrulayan Dublin laboratuarını incelemesi için Londra Üniversitesi moleküler biyologlarından Stephen Bustin’i görevlendirdi. Bustin, çok sayıda problem buldu. Laboratuarın bulduğu genetik materyaller DNA idi, oysa kızamık genleri RNA'dan oluşuyordu. Ekipmanlar o kadar kötü kalibre edilmişti ki, sonuçlar, örneklerin makinenin neresine konduğuna göre değişiyordu.
 
Çocuklarının aşı sonucunda zarar gördüğüne inanan ebeveynler, iddialarını ABD yasalarına göre kurulan özel "aşı mahkemeleri"ne taşıdı. 1999'dan bu yana 5 bin civarında aile, aşıların çocuklarında otizme neden olduğunu öne sürerek mahkemeye başvurdu. Bu rakam hepsiyle tek tek ilgilenmek için çok büyüktü; dolayısıyla 2004'te müracaatlar üç test davasına bölündü. Bir davada KKK'nin otizme yol açtığı iddiası, diğerinde aşılardaki thimerosal'in otizme neden olduğu savı görülecekti. Bir diğer dava da ikisinin kombinasyonunun hastalığa yol açtığı görüşü değerlendirilecekti. Duruşmalar 11 Haziran 2007'de başladı. İfade verenlerden Bustin, otistik çocuklardaki kızamık geni bulgusunun uydurma bilime dayandığını savundu.
 
12 Şubat'ta "KKK aşısının otizmle ilişkili olduğuna dair hiçbir kanıt bulunmadı." Thimerosal bağlantısı için ileri sürülen kanıtlar ise "son derece yetersizdi."

Aşı-otizm korkusunun, önleyici tıbbın en büyük başarılarına zarar vermesi ve birçok yeni ebeveyni dehşete düşürmesi yeterince kötü. En trajik olanı ise, milyonlarca dolarlık kaynağın yönünü zalim bir hastalığın gerçek nedenlerini ve tedavisini araştırmaktan uzaklaştırması.
 
*22 Mart 2009 tarihli Türkiye Newsweek’ten özetlenerek alınmıştır.

Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu gelişim bakımından uygun olmayan Dikkatsizlik, Hiperaktivite ve Dürtüsellik seviyeleri ile tanımlanır. DEHB davranışları gelişim açısından uygunsuz, yaygın, kronik olup sosyal ve akademik işlevsellikte önemli ölçüde bozulmaya yol açar. DEHB’nin görülme sıklığı ortalama %7-8 civarındadır. Erkeklerde daha yaygındır. Belirtiler yaş arttıkça azalabilmektedir.Bozukluk şu alanlarda ortaya çıkmaktadır:

Genetik ve çevre etkilerinin karmaşık bir kombinasyonun DEHB’nin oluşumunda etkili olduğu öngürülse de nedeni belli değildir. DSM-IV ‘e göre dikkat eksikliği kriterleri:

DEHB tanısı alan bir çocuğun dikkatinin arttırılması ve problem alanlarının belirlenerek  okulda bireyselleştirilmiş eğitim programının uygulanması önemlidir. Özellikle aşırı hareketli/dürtüsellik olan çocuklarda ise ilaç kullanımını gerekmektedir. Bir çok durumda olduğu gibi çocuğun aile, okul ve diğer profesyonellerin katkısıyla oluşturulacak bir program çerçevesinde takip edilmesi ve problem alanlarındaki çalışmalar vasıtasıyla ilerlemenin sağlanması ancak bu dörtlü(çocuk-aile-okul-profesyoneller)arasındaki işbirliğiyle mümkündür.


Psikolog
Metin KARAKOL

Oyun terapisi nedir?
 
Oyun terapisi, çoğunlukla 3-12 yaş arası çocukların oyun yoluyla yaşamlarını keşfetmelerine bastırılmış duygu ve düşüncelerini rahatça açığa çıkarabilmelerine vesile olan bir psiko-terapötik bir yaklaşımdır. Terapötik oyun, çoğunlukla empoze edilen kural veya sınırların az olduğu güvenli ve rahat bir oyun odasında, çocuğun kendini rahatça ifade etmesini cesaretlendirerek terapistin onun seçimlerini, kararlarını ve oyun tarzını gözlemlemesine olanak sağlar. Burada amaçlanan çocuklarının kendilerini daha sağlıklı biçimde ifade etmelerini sağlamak, daha saygılı olmalarına ve duygudaşlık kurmalarına yardımcı olmak ve problem çözerken yeni ve daha olumlu yollar keşfetmelerine vesile olmaktır.
 
Ne zaman yapılır?
 
Oyun terapisi sosyal ve duygusal eksiklikleri olan çocukların daha iyi iletişim kurmalarına, davranışlarını değiştirmelerine, problem çözme becerilerinin gelişmesine ve diğer kişilerle olumlu ilişkiler kurmalarına yardımcı olur. Terapötik oyun, Aile krizi, travma, ev içi şiddet, ciddi hastalık ve hastanede yatma gibi çok stresli olaylara maruz kalan veya çevrelerindeki çok üzücü bir değişiklik yaşayan çocuklar için uygundur. Oyun terapisi akademik ve sosyal alanlar, davranış problemleri, öğrenme güçlükleri, kaygı, depresyon, yas ve kızgınlık sorunları yaşayan çocuklara iyi geldiği gibi dikkat sorunları olan ve otizm yelpazesindeki çocuklara da iyi gelebilir.
 
Beklentiler Nelerdir?
 
Ebeveyn veya bakıcı oyun terapisinde çocuklar için önemli bir rol oynar. Ebeveyn ile çocuk hakkında bilgilerin toplandığı ilk mülakattan ve çoğunlukla da çocukla, ebeveynden ayrı yapılan ilk görüşmeden sonra terapist tedavi öncesi ilk değerlendirmesini yapabilir. Bu değerlendirme çocuk için en iyi tedavi yaklaşımına zemin hazırlar. Oyun odasında, Çocuğun kendini ifade etmesi ve olumlu davranışların öğrenilmesi teşvik edilir. Sanat ve elişi, müzik, dans, hikaye anlatma ve diğer araçlar oyun terapisine uyarlanabilir. Oyun terapisi genellikle 30-45 dakika arası süren haftalık seanslarla toplam 20 seans kadar devam eder.
 
Nasıl İşler?
 
Oyun terapisi kendisini sözel iletişimden ziyade oyun aktiviteleri vasıtasıyla ifade eden çocukların özgül gelişim ihtiyaçlarına yanıt verir. Terapist oyun ve diğer yaratıcı aktiviteleri iletişim amaçlı kullan ve sözel olarak ifade edemediği duygu ve düşüncelerini  aktiviteler yoluyla nasıl yansıttığını gözlemler. Oyun terapisinde iki yaklaşım mevcuttur:
 
1. Direktif olmayan oyun terapisi ,sınırlı yönerge ve gözetim altında özgürce oynayarak ve doğru koşullar sağlandığında  çocukların kendi problemlerini çözebilecekleri temeline dayanır.
 
2. Direktif oyun terapisi ise çocuğun sonuca ulaşmasını hızlandırmak için terapistten çok daha fazla yönlendirmeyi ihtiva eder.


Psikolog
Metin KARAKOL tarafından çevrilmiştir.
 
https://www.psychologytoday.com/intl/therapy-types/play-therapy

Duyu Bütünleme Bozukluğu; Beynin girdiyi alması, organize etmesi ve duyusal bilgiyi kullanmada yaşadığı zorluklar sonucu kişinin günlük hayatını verimli etkileşim içinde sürdürmesinde problem yaşamasıdır. Kısaca, kişinin günlük hayatını düzgün bir şekilde idare edebilmesi için duyuları aracılığıyla aldığı bilgiyi, gerektiği gibi kullanamamasıdır. Duyu bütünleme bozukluğu karşımıza duyusal modülasyon bozukluğu, duyusal ayırt etme bozukluğu ve duyusal tabanlı motor bozukluk olmak üzere üç biçimde ortaya çıkar.
 
Duyu bütünleme bozukluğu yaşayan çocuklarda sıkça karşımıza çıkan belirtiler şunlardır;

Duyu Bütünleme Terapisi ile yukarıda belirtilen semptomlar göz önünde bulundurularak, bireyin ihtiyaçlarına göre bu duyuların senkronizasyonu sağlanmaktadır. Farkındalığı arttırmak, gelen uyaranları uygun bir şekilde düzenleyip uygun cevabın açığa çıkmasını sağlamak için vestibüler (denge) duyu, taktil (Dokunsal) duyu, proprioceptif (derin duyu), görsel duyu, işitsel duyu, tat duyusu ve koku duyusu olmak üzere 7 duyu sistemi üzerinde çalışılmaktadır. Duyu bütünleme sonrası birey, kendi vücudundan ve çevreden gelen duyusal bilgileri organize edebilecek ve vücudunu çevreye uygun bir şekilde kullanması mümkün olabilecektir.
 
Terapinin temelinde duyusal uyaranlar, çocuğun ihtiyaçları göz önünde bulundurularak ve ergoterapistle sürekli iletişim halinde olması hedeflenerek sunulmaktadır. Seans sırasında iletişim kuran, planlama yapıp fikir üreten, sosyalleşen çocuk bunu günlük yaşamına aktararak karşısına çıkabilecek problemlerle baş edebilir hale gelecektir.


Ergoterapist
Cahit Burak ÇEBİ

Dil gelişimi aslında 30. haftadan itibaren anne karnında bebeğin sesleri duymasıyla başlar. Bebekler henüz birkaç haftalıkken nasıl ağladıkları nasıl bir dile sahip oldukları hakkında bizlere bilgi vermeye başlar.
 
Dikkat !
 
12 aylık çocuk;

15 aylık çocuk;

18 aylık çocuk;

24 aylık çocuk;

Dil gelişimi ile ilgili bazı sorunların olacağı anlamına gelir ve bunun için bir Dil ve Konuşma Terapisine başvurmak yerinde olacaktır.
Dil ve konuşma terapistleri, çocuklarda ve yetişkinlerde görülen konuşma, dil, iletişim ve yutma bozukluklarının teşhis ve tedavisini üstlenir. Çocukluktan yaşlılığa kadar tüm evrelerde kişinin iletişimi ile ilgili yaşadığı ses bozuklukları, disleksi ve apraksi gibi bozuklukların tespit ve tedavi edilmesini sağlar. Gerektiğinde disiplinler arası bir ekip çalışmasıyla (Kulak Burun Boğaz Uzmanı, Nörolog ve Odyolog gibi) hastayı yönlendirir ve takip eder. Bunun yanı sıra ailelere ve bireylere bozuklukları önleme veya bozuklukların tedavi sürecinde danışmanlık yapar

Dil ve Konuşma Terapisti
Pınar ÜNAL

Afazi Nedir?

Afazi, genellikle bir inme ya da kafa travması sonucunda aniden ortaya çıkan ve beynin dilden sorumlu alanlarının hasarlanmasından kaynaklanan bir dil bozukluğudur. Çoğu insanda dil alanları beynin sol yarı küresinde yer almaktadır. Dolayısıyla, afazide beynin sol yarısındaki dil alanları hasarlanırken, kişinin de sağ tarafına inme inebilir/felç gelebilir. Bu bozukluk dili ifade etme ve anlamanın yanı sıra, okuma ve yazmayı da etkileyebilmektedir. Afaziye dizartri ya da konuşma apraksisi gibi nörolojik konuşma bozuklukları da eşlik edebilmektedir. Dil ve konuşma terapistleri, dil becerilerini mümkün olduğu kadar yeniden oluşturarak, dil sorunlarını telafi ederek ve diğer iletişim kurma yöntemlerini öğreterek, kalan dil becerilerini kullanması için motive ederek afazili bireylerin iletişim becerilerini geliştirmelerine yardımcı olurlar. Her bir bireyin afazi tipi ve yetersizliğine özgün olarak hazırlanan bireysel terapiler kişinin işlevsel ihtiyaçlarına odaklanır.

Yutma bozukluğu nedir?

Yutma bozukluğu (disfaji), yeme ve içme sırasında görülen yutma güçlükleridir. Yutma bozukluğu üç farklı yutma evresinde gerçekleşebilir: Oral faz: Yiyeceği ya da içeceği emme, çiğneme ya da ağızdan boğaza doğru gönderme aşamasında görülebilen sorunlar, Faringeal faz: Yiyeceği ya da içeceği yemek borusuna göndermekte yani yiyecek ve içeceklerin yanlış yönde giderek nefes borusuna kaçmasını önlemek için nefes borusunun kapanmasında görülebilen sorunlar , Özofageal faz: Yiyecek ve içeceğin yemek borusundan mideye gönderilmesinde görülebilen sorunlar görülebilir .

Yutma bozukluğu tanısı nasıl konur?

Yutma bozuklukları alanında uzmanlaşmış uzman dil ve konuşma terapisti yeme ve içme sorunu yaşayan kişileri değerlendirir.

Ses bozukluğu nedir?

Kişinin ses kalitesinin, perdesinin ve şiddetinin benzer yaş, cinsiyet, kültürel geçmiş ve coğrafik yerleşimdeki bireylere göre farklılaşmaya başladığı durumlarda ses bozukluğu ortaya çıkar. Yapısal, fonksiyonel ya da her iki sebeple birden konuşucunun gırtlak mekanizmasının ses talebini karşılayamaması ses bozukluğunu akla getirmelidir. Ses bozukluğun tedavisinde öncelikle hekim muayenesi gerekmektedir. Hekim, tanılamada yardımcı olacaktır ve tıbbi tedavi gerektiğinde uygulayacaktır ya da ses terapisi gerektiğinde kişiyi dil ve konuşma terapistine yönlendirecektir; çünkü bazı ses hastalıklarının önlenmesi, düzelmesi ve yeniden oluşmaması için ses terapi tekniklerini dil ve konuşma terapistleri uygulamaktadır.

Dil ve Konuşma Terapisti
Pınar ÜNAL

Genel Bakış:

Disleksi, konuşma seslerini belirleme ve harflerle ve kelimelerle ilişkilerini öğrenme (kod çözme) ile ilgili sorunlar nedeniyle okuma güçlüğü içeren bir öğrenme bozukluğudur. Okuma bozukluğu olarak da adlandırılan disleksi, beynin dili yönlendiren bölgelerini etkiler.

Disleksi olan insanlar normal zekaya ve genellikle normal görmeye sahiptir. Disleksik çocukların çoğu okulda özel ders veya özel bir eğitim programı ile başarılı olabilir. Duygusal destek de önemli bir rol oynamaktadır.

Disleksi için kesin bir tedavi olmamasına rağmen, erken değerlendirme ve müdahale en iyi sonucu verir. Bazen disleksi yıllarca teşhis edilmez ve yetişkinliğe kadar tanınmaz, ancak yardım almak her zaman için mümkündür.

Belirtiler

Disleksi belirtilerini çocuğunuz okula başlamadann önce farketmek zor olabilir, ancak bazı erken ipuçları bir soruna işaret edebilir. Çocuğunuz okul çağına ulaştığında, bir problem olduğunu ilk fark eden çocuğunuzun öğretmeni olabilir. Önem derecesi değişir, ancak çocuk okumayı öğrenmeye başladığında durum genellikle belirginleşir.

Disleksi için kesin bir tedavi olmamasına rağmen, erken değerlendirme ve müdahale en iyi sonucu verir. Bazen disleksi yıllarca teşhis edilmez ve yetişkinliğe kadar tanınmaz, ancak yardım almak her zaman için mümkündür.

Okuldan Önce

Küçük bir çocuğun disleksi riski taşıyabileceğine dair işaretler şunları içerir:

Okul Yaşı

Çocuğunuz okula başladıktan sonra, aşağıdakiler de dahil olmak üzere disleksi belirtileri ve semptomları daha belirgin hale gelebilir:

Gençler ve Yetişkinler

Gençlerde ve yetişkinlerde disleksi işaretleri çocuklardakine benzer. Gençler ve yetişkinlerde bazı yaygın disleksi belirtileri ve semptomları şunlardır:

Ne Zaman Doktora Görünmeli

Çoğu çocuk anaokulu veya birinci sınıfta okumayı öğrenmeye hazır olsa da, disleksi olan çocuklar genellikle o zamana kadar okumanın temellerini kavrayamazlar. Çocuğunuzun okuma seviyesi yaşı için beklenenin altındaysa veya diğer disleksi belirtilerini fark ederseniz doktorunuzla konuşun.

Disleksi teşhis ve tedavi edilmediğinde çocukluktaki okuma güçlüğü yetişkinliğe kadar devam eder.

Nedenleri

Disleksi aileden gelen genlerle ilişkili olabilir.. Beynin okuma ve dili işlemesi ve çevredeki risk faktörlerini etkileyen bazı genlerle bağlantılı olduğu görülmektedir.

Risk Faktörleri

Disleksi risk faktörleri şunları içerir:

Komplikasyonlar

Disleksi, aşağıdakiler de dahil olmak üzere bir dizi soruna yol açabilir:

Öğrenmede güçlük. Okuma, diğer okul derslerinin çoğu için temel bir beceri olduğundan, disleksi olan bir çocuk çoğu sınıfta dezavantajlıdır ve akranlarına ayak uydurmakta zorlanabilir.

Sosyal problemler. Tedavi edilmediği takdirde, disleksi düşük benlik saygısı, davranış sorunları, kaygı, saldırganlık ve arkadaşlardan, ebeveynlerden ve öğretmenlerden uzaklaşmaya yol açabilir.

Yetişkin olarak sorunlar. Okuma ve anlama yetersizliği, bir çocuğun büyüdükçe kendi potansiyeline ulaşmasını engelleyebilir. Bunun uzun vadeli eğitim, sosyal ve ekonomik sonuçları olabilir.

Disleksi olan çocuklar dikkat eksikliği / hiperaktivite bozukluğu (DEHB) riski altındadır ve bunun tersi de geçerlidir. DEHB, dikkat toplamada güçlüğe neden olabildiği gibi aşırı hareketlilik ve dürtüsel davranışlar disleksinin tedavisini daha da zorlaştırabilir.

Tedavi

Disleksinin altında yatan beynin anormalliklerini düzeltmenin bilinen bir yolu yoktur - disleksi yaşam boyu süren bir sorundur. Bununla birlikte, spesifik ihtiyaçları ve uygun tedaviyi belirlemek için erken tespit ve değerlendirme başarıyı arttırabilir.

Eğitim Teknikleri

Disleksi belirli eğitim yaklaşımları ve teknikleri kullanılarak tedavi edilir ve müdahale ne kadar erken başlarsa o kadar iyidir. Psikolojik testler çocuğunuzun öğretmenlerinin uygun bir öğretim programı geliştirmesine yardımcı olacaktır.

Öğretmenler okuma becerilerini geliştirmek için işitme, görme ve dokunma tekniklerini kullanabilirler. Çocuğa öğrenmek için çeşitli duyuları kullanmalarına yardımcı olmak - örneğin, teybe kaydedilmiş bir dersi dinlemek ve kullanılan harflerin şeklini ve söylenen kelimeleri parmakla takip etmek - bilgilerin işlenmesine yardımcı olabilir.

Tedavi çocuğunuza yardım etmeye odaklanır:

Mümkünse, bir okuma uzmanıyla özel dersler disleksi olan birçok çocuk için yararlı olabilir. Çocuğunuzun ciddi bir okuma problemi varsa, özel dersin daha sık gerçekleşmesi gerekebilir ve ilerleme daha yavaş olabilir.

Çeviri: Metin KARAKOL

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/dyslexia/symptoms-causes/syc-20353552